Rīga +4°C 
Novērtē rakstu
-
1
-
0
-
0
-
0
-
0
-
0
-
0
-
Ģenētikas loterija
Dace un Raimonds ir pazīstami kopš agras bērnības – abi gāja vienā bērnudārza grupiņā, vēlāk gan viņu ceļi šķīrās, bet pirms pieciem gadiem skolas salidojumā abi atkal satikās, iemīlējās un drīz vien mija gredzenus. Ģimene audzināja divus vecākos bērnus no Daces iepriekšējās laulības – meitu Elizabeti (15) un dēlu Lūkasu (9) – un vēlējās arī kopīgu bērniņu. Stāsta Dace: «Grūtniecība ritēja veiksmīgi, un 2019. gada 19. jūnijā ar ķeizargrieziena palīdzību piedzima Zanīte (ķeizargrieziens bija jāveic, jo meitiņa bija ērti iekārtojusies ar kājām uz leju). Šķietami viss bija labi, un trešajā dienā pēc dzemdībām gatavojāmies doties mājās. Pirms izrakstīšanās no dzemdību iestādes visiem bērniem pārbauda dzirdi. Parasti jaundzimušo dzirdes pārbaude notiek ļoti ātri, bet Zanes gadījumā tā ilga vairāk nekā 40 minūtes. Man katra sekunde vilkās, sažņaudzās sirds un bija viena vienīga cerība – kaut viss būtu kārtībā! Medmāsiņa kādā brīdī iesaucās: «Izdevās, izdevās, viss ir kārtībā!» Tā mūs palaida mājās. Nekādas tālākas norādes no medicīnas iestādes netika dotas, bet mani mocīja nemiers. Mājās nemitīgi vēroju bērniņu. Kā jau daudzbērnu ģimenēs, klusums mūsmājās ir retums, bet Zane saldi čučēja, nekas viņu nepamodināja – ne tēta skaļās šķavas, ne durvju aizciršanās… pilnīgi nekas. Paaugoties Zane smējās gluži kā citi zīdainīši, taču nebija gugināšanas, lalināšanas un citu bēbīšiem raksturīgo pirmo skaņu. Jutu, ka ir kaut kas citādi, nekā bija ar lielajiem bērniem. Kad meitai bija trīs mēneši, manas bažas pastiprinājās – blakus Zanei vīrs nejauši ieslēdza dūmu detektora testa pogu. Jebkurš bērns nobītos no tāda trokšņa, bet Zane turpināja netraucēti ēst. Nekavējoties pieteicu vizīti Latvijas Bērnu dzirdes centrā. Manas aizdomas apstiprinājās – izrādījās, ka Zane nedzird. Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas (BKUS) Ģenētikas centrā Zanei tika apstiprināta reta ģenētiska slimība un noteikta diagnoze – nesindromāla autosomāli recesīva sensoneirāla vājdzirdība. Tā ir ģenētikas loterija, jo izrādās, ka abi ar vīru esam viena gēna nēsātāji. Ja mums būtu vēl kopīgi bērni, ir 25% iespēja, ka nākamajiem bērniem būtu līdzīgas problēmas kā Zanei.»
Satraukumiem pilns laiks
Dace atzīst, ka ir ļoti grūti aprakstīt pirmo gadu pēc dzemdībām un dažkārt šķiet, ka ir pat grūti atcerēties. «Iespējams, esmu to izslēgusi no atmiņas un noglabājusi kādā atvilktnē aiz atslēgas. Visvairāk baidīja neziņa – sapratu, ka bērns nedzird, bet nezināju, vai viss pārējais ir labi. Zane, manuprāt, jutās labi – mīlēta, aprūpēta, viņas fiziskā attīstība bija pilnīgi atbilstoša vecumam. Meitai gan bija sarežģījumi ar gūžām, bet to veiksmīgi labojām ar fizioterapijas palīdzību. Zane bija gaidīts un mīlēts bērns, viņa to juta, un šķiet, ka viņai pašai nebija nekāda diskomforta. Smagi bija mums, apkārtējiem. Bija spēcīgs emociju karuselis, viendien šķita, ka ir labi, mēs ar visu tiksim galā, bet citā dienā – pilnīgs sabrukums: asaras, nespēja koncentrēties, izmisums.
Tiklīdz sākām sadarbību ar Latvijas Bērnu dzirdes centra speciālistiem, situācija šķita cerīgāka, bet vienlaikus sastapos ar milzu birokrātiju, arī Covid-19 pandēmijas laiks nebija mūsu sabiedrotais. Speciālisti noteica dažādas pārbaudes un konsiliju, bet līdz ar pandēmijas ierobežojumiem ārstu vizītes un konsilijs tika atcelti uz nezināmu laiku. Viss bija šaubās tīts.
Latvijā bija maz informācijas par šādiem gadījumiem, arī internetā latviešu valodā varēja atrast maz izzinošas informācijas, tolaik nebija arī vienotas grupas sociālajos tīklos (šobrīd tāda ir). Tad internetā atradu, ka Krievijā ir izdota grāmata par bērniem ar kohleārajiem dzirdes implantiem, kurā ir vecāku pieredzes stāsti. Grāmatu vīramātes draugi atveda no Krievijas. Gūt spēku palīdzēja arī citu cilvēku pieredzes stāsti. Esmu bērnudārza vadītāja, un manā darba pieredzē ir bijuši divi bērni ar kohleārajiem dzirdes implantiem. Tiklīdz sapratu, ka tādi būs nepieciešami arī Zanei, jau zināju, pie kurām mammām vērsties pēc padoma. Viņu atbalsts man sniedza iedrošinājumu un ticību.»
Veicināt bērna attīstību
«Ar meitiņu runāju kopš brīža, kad uzzināju, ka esmu gaidībās. Runāju, kad Zanes diagnoze vēl nebija apstiprināta, un runāju arī tad, kad uzzinājām, ka viņa nedzird. Skatījos viņai acīs un runāju, it kā viss būtu kā parasti. Kļūst smagi, kad aptveru, ka pirmajā gadā Zane mūs nedzirdēja, arī manis dziedātās šūpuļdziesmas ne, bet zinu, ka viņa tās uztvēra. Kad apstiprināja nedzirdību, es dziedot liku meitas plaukstiņu sev pie kakla, lai viņa sajūt balss vibrācijas. Zanīte saprata, viņai patika – mēs komunicējām savā īpašā veidā.
Profesionālajā jomā esmu cieši saistīta ar pirmsskolas vecuma bērniem. Esmu studējusi bērnu attīstību, Montesori pedagoģiju, un, lai gan nedzirdība man bija pilnīgi sveša pasaule, profesionālās zināšanas darbā ar maziem bērniem palīdzēja veicināt meitas attīstību. Centos veicināt viņas sensoro attīstību, strādāju pie smalkās un lielās motorikas, centos palīdzēt veicināt fizisko attīstību. Darīju visu iespējamo, ko vien varēju iedomāties. Piemēram, tukšos trauciņos liku iekšā dažādus materiālus (zirņus, pupas, riekstus) un devu Zanei kratīt – jo smalkāks iebērtais materiāls, jo smalkāka vibrācija. Dauzījām bļodas un kastroļus. Viņai tas patika, jo varēja sajust vibrācijas. Pamanīju, ka Zane jau ļoti agrā vecumā varēja salikt mazu cilindru tornīšus – viņai bija labi attīstīta uzmanība un koncentrēšanās spēja. Ausis ir cieši saistītas ar vestibulāro aparātu. Meitai ļoti patika šūpoties, mēs tiešām daudz šūpojām viņu. Lai gan Zane nedzirdēja, tas nemazināja viņas vēlmi un interesi iepazīt apkārtējo pasauli, un es patiesi centos to veicināt, piemēram, rādīju viņai dažādus dzīvnieciņus, lapiņas, puķītes utt.
Par to, vai dzirdes implanti tiešām palīdzēs, vienubrīd māca šaubas, jo nezinājām, vai dzirdes nervs ir vesels, attiecīgi – vai implanti varētu dot iespēju dzirdēt. Jau laikus pati sāku apgūt zīmju valodu un rādīju zīmes Zanei – pavisam vienkāršus vārdus – brālis, māsa, tētis, mamma… Joprojām uzskatu, ka zīmju valodu mēs turpināsim apgūt, jo tā noteikti ir vērtība – kā vēl viena valoda. Un dažādu iemeslu dēļ kādudien dzirdes implanti var nestrādāt. Atminoties šo laiku, šķiet, ka Zanei pirmais gads bija daudz mierīgāks nekā mums, vecākiem. Viņa labi ēda, labi gulēja, labi attīstījās un baudīja dzīvi.»
Zanei būs dzirdes implanti
Latvijas Bērnu dzirdes centra speciālisti meklēja piemērotākos risinājumus. Sešu mēnešu vecumā Zanei ievietoja dzirdes aparātus, jo bija neliela cerība, ka tie palīdzēs, tomēr Zane ar tiem nedzirdēja. Pēc vairākiem izmeklējumiem, pateicoties Latvijas Bērnu dzirdes centra dakterei Sandrai Kušķei un BKUS dakterei Kitijai Dainai, pirmajā dzimšanas dienā Zanei uzdāvināja iespēju dzirdēt – viņai tika ieoperēti divi kohleārie dzirdes implanti.
«Agrā pirmdienas rītā bija noteikta operācija. Tā ilga apmēram četrarpus stundu. Es biju ļoti uztraukta, centos rast mieru lasot un cerēju, ka viss būs labi. Man atnesa meitu ar apsaitētu galviņu un divas lielas somas ar aprīkojumu. Pirmā nakts pēc operācijas bija smaga – Zane bija nemierīga, čīkstīga, viņai asiņoja deguns. Savukārt nākamajā dienā meitiņa jau jutās labi – spēlējās, skatījās grāmatiņu un bija omulīga. Operācija un atveseļošanās ritēja veiksmīgi – jau trešajā dienā devāmies mājās. Sešas nedēļas pēc operācijas tika pievienota implanta ārējā daļa. Viss darbojās – Zane pirmoreiz dzirdēja! Tālāk sekoja jauna pasaule, kurā Zane mācījās dzirdēt un mums bija jauni izaicinājumi.»
Uzziņai
Kohleārais dzirdes implants ir dzirdes palīglīdzeklis – protēze, kas aizvieto dabisko dzirdi. Dzirdes protēze sastāv no divām daļām – implanta, kas stimulē dzirdes nerva šūnas, un procesora. Viena no tām operācijas laikā tiek ievietota iekšējā auss gliemežnīcā, otra – ārpusē, aiz auss. Skaņas uztver mikrofons, procesors skaņu kodē elektriskos signālos. Signāli tiek pārsūtīti uz elektrisko spoli un tad caur ādu uz implantu. Savukārt implants sūta signālus elektrodiem, kas atrodas auss gliemezī. Dzirdes nervs uztver signālus un nosūta uz dzirdes centru smadzenēs. Smadzenes šos signālus pazīst kā skaņu.
Mācīties dzirdēt un runāt
«Ļoti spilgti atceros pirmos mēnešus, kad Zanei bija pievienota implantu ārējā daļa. Viņa tos negribēja un rāva nost (kad implanta ārējā daļa ir noņemta, neko nevar dzirdēt). Tas bija ļoti smags periods man kā mammai, jo dienas lielāko daļu pavadīju, pieskatot, lai meita nerauj nost implantu ārējo daļu. Viņa tos nemitīgi plēsa nost, es liku atpakaļ. Brīžiem piezagās izmisums – viņai ir iespēja dzirdēt, bet, kad meita kārtējo reizi ir norāvusi implantus un atkārtoju, ka tie ir vajadzīgi, pēkšņi attopos, ka viņa taču mani nedzird! Bija vajadzīga neizmērojama pacietība un miers, bet brīžiem man tā ļoti pietrūka, piezagās lielas dusmas, izmisums, bezspēcība… Es pieņēmu savas dusmas un bezspēcību, tajā pašā laikā mācījos pacietību.
Tolaik pandēmijas dēļ bija ierobežotas iespējas apmeklēt speciālistus. Ļoti noderēja manas profesionālās zināšanas, visas ģimenes iesaiste un centieni Zanei palīdzēt. Mēs daudz darbojāmies mājās – runājām, pievērsām uzmanību dažādām skaņām, izmantojām mūzikas instrumentus, ar dažādām metodēm trenējām skaņas uztveri. Atceros, ka precīzi un uzsvērti izrunājām lietu nosaukumus, pievērsām uzmanību vārdiem, izrunai.
Katru mēnesi Zanei notika dzirdes pārbaudes Latvijas Bērnu dzirdes centrā. Ārste pieregulēja skaņu un mums parādīja, kā skaņu regulēt mājās. Zane visu ļoti ātri uztvēra un jau pēc trim mēnešiem izteica pirmo vārdu ļeļe (lelle). Pēc tam sekoja īsts vārdu sprādziens, meita ļoti strauji apguva arvien jaunus vārdus. Zanes attīstība bija ārkārtīgi strauja, taču tas atstāja iespaidu arī uz viņas emocionalitāti. Viņa izsaka savas emocijas (gan prieka, gan arī dusmu), skaļi kliedzot. Tas ir liels pārbaudījums ģimenes mieram.»
Lai dzirdētu, vajadzīga nauda
Bērniem valsts finansē ārstu vizītes, operāciju, kohleāro dzirdes implantu iekšējo un ārējo daļu. Ārējā daļa (procesors) jāmaina ik pēc pieciem gadiem, to arī apmaksā valsts. Savukārt vecākiem pašiem ik mēnesi ir jāiegādājas baterijas, lai ierīces darbotos, vēl jārēķinās ar remonta izmaksām un neparedzētiem izdevumiem saistībā ar ierīces nolietojumu. Ārējās daļas pazušanas vai sabojāšanās gadījumā ģimenei pašai ir jārod finanses iegādāties jaunu.
«Zanes gadījumā ir nepieciešami implanti abām ausīm. Valsts finansētā divu implantu summa ir aptuveni 60 000 eiro, bet reizi piecos gados nepieciešamā ārējo procesoru maiņa maksā aptuveni 24 000 eiro. Mums katru mēnesi obligāti ir jānodrošina baterijas 80 eiro vērtībā. Kādam tā šķitīs liela summa, kādam ne tik liela, bet skaidrs ir viens – bez šiem 80 eiro bērns nedzirdēs. Papildus ir jārēķinās ar neparedzētiem maksājumiem ierīces remontam, piemēram, mēdz saplīst ārējās daļas vadiņš, jānomaina mikrofona vāciņi vai jāveic cits remonts – šādos gadījumos summas ir mērāmas simtos un tūkstošos. Arī pazušanas vai saplēšanas gadījumā izmaksas sedz vecāki, tādēļ implantus esam apdrošinājuši.
Dažkārt pārņem netaisnības izjūta. Valsts šķietami ir devusi bērniem iespēju dzirdēt un pilnvērtīgi attīstīties, bet, ja kādā mēnesī vecāki nespēj apmaksāt baterijas, bērns vienkārši nedzird. Par to sāp sirds gan man, gan citām ģimenēm.
Latvijā ir 170 līdz 200 šādu bērnu, un viņu skaits ar katru gadu diemžēl pieaug. Ģimenes meklē risinājumus un cenšas iegūt finansiālu atbalstu arī ikmēneša uzturēšanas izmaksām. Pavisam nesen manabalss.lv tika organizēta iniciatīva, kur cilvēkus aicināja parakstīties par atbalstu bērniem ar kohleārajiem dzirdes implantiem. Ar uzviju tika savākts nepieciešamais parakstu skaits. Cerams, ka drīzumā situācija mainīsies un bērnu spēja dzirdēt nebūs atkarīga no vecāku ikmēneša spējas apmaksāt baterijas. Vēl viena ļoti netaisnīga lieta – bērnam, sasniedzot 18 gadu vecumu, vairs netiek finansēta implanta ārējās daļas (procesora) nomaiņa. Summas ir iespaidīgas. Cilvēkiem pašiem ir jārod finansējums vai arī viņi vienkārši vairs nedzird.»
Labi iekļaujas vienaudžu vidū
Kopš implantu ievietošanas ir pagājis vairāk nekā gads. Pie implantu ārējās daļas lietošanas Zane ir pieradusi. Reizi pusgadā notiek dzirdes pārbaudes un implantu regulēšana. «Paralēli tam intensīvi strādājam mājās, Zane apmeklē arī logopēdu un rehabilitācijas nodarbības ar zirgiem. Viņa daudz runā, dzied, mācās krāsas un izrāda interesi par skaitīšanu. Zanes runas attīstība ir atbilstoša vecumam. Viņa ir parasts bērns – iekļaujas vienaudžu vidū, apmeklē bērnudārzu, ir aktīva un zinātkāra, bet, protams, ir arī zināmi ierobežojumi.
Piemēram, peldot ir jānoņem implantu ārējā daļa, un attiecīgi Zane tad nedzird. Ja peldētu ar implantiem, pastāv risks, ka tie var sabojāties vai pazust.
Kopš paša sākuma ģimenē vienojāmies, ka Zani audzināsim kā parastu bērnu. Mēs ar vīru nekad neesam kautrējušies vai mulsuši par Zanes nedzirdību. Gluži pretēji – labprāt par to stāstām, lai apkārtējie (gan bērni, gan pieaugušie) saprot. Bērni mēdz pieskriet klāt, pajautāt, kas Zanei ir pie galvas, – es vienkārši izstāstu, un viņi turpina spēlēties. Pieaugušajiem ir grūtāk – cilvēki skatās, bet nejautā. Tādēļ pēc iespējas pastāstu pati.
Vairākkārt esmu saskārusies ar situācijām, kad apkārtējie īsti nezina, kā reaģēt. Piemēram, pastaigājos ar bērnu ratiņiem, kāds pienāk klāt, sāk runāt un atvainojas, ka par skaļu, jo bērniņš guļ. Es atbildu, lai nesatraucas, jo Zane piedzima nedzirdīga. Redzu cilvēkos apmulsumu, nezināšanu. Tā ir normāla reakcija. Es vēlētos, lai cilvēki uztver, ka Zane un citi ar dzirdes problēmām ir parasti cilvēki, tikai ar savām vajadzībām. Sabiedrības nostāja mainās un kļūs arvien labvēlīgāka – tas ļoti priecē.
Man palīdz citu cilvēku stāsti un, protams, Zanes labais rezultāts – viņa dzird, runā, attīstās. Pirmais gads bija ļoti smags mums kā vecākiem, taču priecē, ka Zanes pasaule ir kļuvusi tikai krāsaināka un noteikti skaļāka, jo tajā ir ienākušas dabas neatkārtojamās skaņas, mūzika, mūsu smiekli un čuksti. Zane ir pieņēmusi šo pasauli un pasaule viņu. Viņa ir atbalstīta, mīlēta un lolota gan no mums kā vecākiem, gan brāļa un māsas. Kopš dienas, kad Zanei veica operāciju, rakstu viņai dienasgrāmatu, dalos ar notikumiem, sasniegumiem, bēdām un visu, kas notiek Zanes dzīvē. Tā būs viņas grāmata, lai saprastu, kam esam izgājuši cauri.»
