Rīga -1°C 
Novērtē rakstu
-
26
-
1
-
0
-
10
-
0
-
2
-
0
-
«Jums ar steigu jādodas pie daktera!»
Nogurums, asiņojošas smaganas un zilumi, kas rodas ne no kā, nebija karstās vasaras un grūtniecības blaknes. Izrādījās, ka veselu asiņu vietā manas kaulu smadzenes ražo slimas, kroplas vēža šūnas, neatstājot vietu normālajām. Pēdējās divās nedēļās pirms diagnozes mocījos ar infekcijām, biju miegaina, un šķita, ka varētu gulēt diennaktīm. Puncis jau liels, ārā ap plus 30 grādiem – kāds tur brīnums?! Ārsta palīdzību meklēju dēla dēļ – raizējos, kā viņš jūtas manās samocītajās miesās. Citādi nodarbotos ar pašārstēšanos.
Ģimenes ārstes nozīmētās analīzes atklāja krietni palielinātu leikocītu un būtiski samazinātu trombocītu skaitu. Rezultātu lapā bija rakstīts, ka nevar izslēgt blastu šūnas un ieteicama hematologa konsultācija. Pēc pāris dienām analīzes vajadzēja atkārtot. Pirms e-pastā saņēmu atbildi, man zvanīja no laboratorijas: «Jums ar steigu jādodas pie ārsta!» Neko vairāk nepaskaidroja. Kas ir blasti? Ko nozīmē strauja leikocītu augšana un zems trombocītu skaits?
Gaidot ģimenes ārstes komentāru, interneta meklētājā ierakstīju atslēgas vārdus angļu valodā. Rezultātā saņēmu frāzi: akūta leikēmija. Asins vēzis.
«Tu neesi ārsts, nenodarbojies ar diagnožu uzstādīšanu!» centos sevi mierināt, un talkā nāca nolieguma reakcija: «Tas taču nevar notikt ar mani!»
Nākamajā dienā sēdēju onkohematoloģes kabinetā, viņa skatījās mikroskopā stikliņu ar manu asins paraugu, un acīs bija skumjas. Pilns ar nelabām šūnām!
«Tā ir nopietna asins slimība, izskatās, ka ļaundabīga,» sacīja daktere. Man gan nešķita briesmīgi. Vēzi taču var ārstēt! Vajadzēja precizēt diagnozi, un ārste lūdza uzgaidīt palātā. Pat tad, kad skaļi izskanēja iepriekšējā dienā lasītās slimības nosaukums, neaptvēru situācijas nopietnību. Arī ne tad, kad pirms ārstes paziņojuma pie manis asarām pieplūdušām acīm ienāca māsu palīdze, noglāstīja plecu un, piedāvājot tēju, vaicāja: «Mīļo meitiņ, vai tu šodien esi ēdusi? Varbūt tev kaut ko atnest?»
Svarīgākais bija, kas notiks ar manu puisīti. Daktere teica, ka bērniņu vajag ķeizarot un man jāsāk ķīmijterapija. «Varbūt vismaz kādu mēnesi vēl varam pastaigāt, ir tikai trīsdesmitā grūtniecības nedēļa,» lūdzos.
Ārste sacīja, ka tam nav laika. Neko nedarot, pēc pāris nedēļām abi būsim noasiņojuši.
Uz mūžības sliekšņa
Tā mēs ar mazuli nonācām Stradiņos. Vispirms bija nepieciešama asins pārliešana un zāles, kas ļautu nobriest dēliņa plaušām. Viesturs piedzima un skaļi raudāja. Jutos atvieglota, ka mazais spēj elpot pats, taču sparīgais sākums izrādījās mānīgs – viņam bija nepieciešams elpošanas atbalsts un inkubators. Dienā, kad dēlu aizveda uz Bērnu slimnīcu, kur nākamo mēnesi viņš pavadīja kopā ar savu tēti, mani pārveda uz Linezera slimnīcu, kur tolaik atradās Onkohematoloģijas nodaļa.
Kad iedarbojās ķīmijterapija, vairākas dienas manās asinīs nebija ne trombocītu, ne leikocītu. Pārlietie asins preparāti pazuda kā nebijuši.
Ārsti sasauca tuviniekus atvadīties, un, lai gan nespēju komunicēt un neviens manā klātbūtnē nerunāja par miršanu, sapratu, ka esmu uz robežas.
Nebija baiļu, tikai bezgalīgs miers un apziņa, ka nav vairs ne laika, ne telpas, viss ir piepildīts, pabeigts un labs tāds, kāds tas ir. Pēkšņi nešaubīgi zināju, ka nāve ir atgriešanās tur, no kurienes esmu sākusies. Es izdzīvoju, bet, pēc slimnīcas atgriežoties mājās, iestājās šoks. Ja reiz sasniegta remisija, kāpēc vēl vajadzīgi vairāki lielie ķīmijas kursi? Cik reizes man vēl būs jāmirst?!
Vairākkārt esmu jautājusi gan sev, gan Dievam: kāpēc es saslimu? Kāpēc tas notiek ar mani? Kāpēc tādas mokas?
Pirmajā gadā domāju, ka galvenais ir iespējami ātrāk atgriezties iepriekšējā dzīvē. Nesapratu, ka patiesībā tieši tā mani ieveda slimībā. Biju ārēji spoža, visu darīju ar pilnu atdevi, diemžēl bieži vien nejūtot mēru, ignorējot savas robežas un vajadzības. Kopš pusaudža gadiem mocījos ar depresiju, bieži negribējās dzīvot. Sirgu ar perfekcionismu, vēlmi attaisnot savu eksistenci un izpelnīties mīlestību, kuras vienmēr bija par maz. Bet tā bija Sīzifa cīņa ar akmeni, kurš allaž ripo lejā. Jutos kā neveiksminiece, un mana dzīve bija tālu no iedomātā ideāla.
Mani vecākie bērni Gregors un Mihaela Marija ar savu tēti dzīvo Helsinkos. Ilgi nespēju sev piedot, ka neesmu pratusi saglabāt ģimeni – es biju tā, kura aizgāja. Biju ļoti nenobriedusi, iestrēgusi savās iekšējās drāmās, projicējot tās uz citiem, nepratu saskatīt ne sevi, ne otru, turklāt piedzīvoju kārtējo vidēji smagas depresijas epizodi. Kad pēc šķiršanās bērnu tētis paziņoja, ka dosies uz Somiju un mazos ņems līdzi, es piekritu, jo man šķita: viņi ir jāsargā no manis, galu galā pati ar sevi netieku galā. Taču samierināties ar to nespēju.
Kad apprecējos otrreiz un pēc laika neplānoti paliku stāvoklī ar jaunāko dēliņu, apraktā vainas apziņa nogruva kā karstu ogļu krava.
Šķita: nu kā gan tādai briesmonei kā man vēl var būt bērns?! Es gribēju mazo, bet man šķita, ka vairāk bērnu man vienkārši nedrīkst būt, lai gan viņus mīlu, neesmu pametusi un pie viņiem braukāju. Tolaik bija kāds zīmīgs sapnis, kurā divas mazas, neredzamas rokas apķeras man ap kaklu un kāda balss saka: «Neatsakies taču no mīlestības!» Zināju, ka tās ir mana vēl nedzimušā bērna rokas…
Pēc jaunākā dēla nākšanas pasaulē manas smaganas bija tik piedzītas ar vēža šūnām, ka gandrīz nevarēja redzēt zobus, un nespēju normāli ēst. Sēdēju Stradiņos pie loga un raudāju, bet tad pati sev vaicāju: «Lāce, ko īsti tu gribi – dzīvot vai mirt? Ja gribi dzīvot, tev ir jāēd!» Toreiz sapratu, ka man sev jāpiedod, citādi varu pat necerēt izveseļoties.
Ja nomiršu, tad maniem bērniem nebūs nekādas mammas – ne labas, ne sliktas.
Kaut ko darīt tu vari tikai tikmēr, kamēr esi dzīvs. Žļambāju padzisušos kartupeļus, asaras bira šķīvī, bet es biju izvēlējusies dzīvi un pirmo reizi pagriezusies ar seju pret to.
Aptvert un pieņemt realitāti
Pusotru gadu pēc diagnozes uzstādīšanas slimība atgriezās. Biju lasījusi statistiku: akūtas mieloleikēmijas gadījumā piecu gadu dzīvildze ir divdesmit pieciem procentiem. Man tas bija trieciens, jo līdz tam dzīvoju ar pārliecību: lai nu kurš, bet es jau nu gan nemiršu. Kāda miršana, ja ir trīs mazi bērni?! Pat tikai domas par nāvi šķita tās piesaukšana. Taču izrādījās, ka tās priekšā esmu bezspēcīga. Kad ārste pateica, ka ķīmijterapija var arī nenostrādāt, ka varu to neizturēt, ar blīkšķi attapos realitātē.
Biju pieradusi paļauties uz prāta veidotām konstrukcijām, aiz kurām varēju paslēpties no realitātes, un allaž deklarēju, ka galva ir tā, kas notur virs ūdens. Bet nu nolieguma sargātais kāršu namiņš sabruka un nekāda loģika nedarbojās.
Kā lai aprēķinu, kas mani nogalinās ātrāk – vēzis vai ārstēšana? Neiespējama izvēle!
Man šķita, ka kaut kas vēl jāpaspēj, jāuzraksta testaments, jānoorganizē atvadas no bērniem (tāda doma vien dzina izmisumā) un bēres (lai neapgrūtinātu tuviniekus), un vispār – ja es tagad nomiršu, kāda gan jēga būs bijusi no manas dzīves? Sirds dziļumos sapratu, ka vairs neko nevaru izdarīt, bet pēc inerces gribējās kaut ko ķert un grābt – tik grūti bija atzīt savu nespēju kontrolēt notiekošo.
Parakstot atteikumu uzsākt nekavējošu ārstēšanu, tā vietā, lai nodarbotos ar paspēšanu, beidzot rīkojos tā, kā lika mana sirds: pāris dienas pavadīju kopā ar ģimeni. Pēc tam vairs nešaubījos par ķīmijterapiju. Jāmēģina! Tiesa, tas nebija uzvaras gājiens ar karogu rokās, drīzāk nolemtības pilna ļaušanās liktenim.
Notiekošais norāva manas maskas, satrieca ego, un tas bija lūzumpunkts attiecībās ar Dievu. Līdz tam biju neticīgs ticīgais, kas uzskata sevi par kristieti, reizēm iet uz baznīcu, bet no Dieva baidās kā no barga tiesneša. Savu robežu un mirstīguma aptveršana un pieņemšana mani atbrīvoja no izlikšanās.
Atklāti Dievam pateicu, ka, manuprāt, Viņš nekad nav mani mīlējis un jutos kā salauzta lelle, ar kuru tās Radītājs ir paspēlējies, bet tagad Viņam tā apnikusi.
Dažas dienas vēlāk, kādā naktī, kad mocījos iepriekš nepiedzīvotās sāpēs, raudāju un sacīju Dievam: «Mēs jau varam bezgalīgi vazāties pa nāves ieleju, bet es negribu tādas sāpes. Tu gribi? Nu labi. Labi.» Beidzot ļāvos tam, kas ar mani notiek, un piedzīvoju, ka Dievs ir tepat. Viņš vienkārši ir. Man joprojām sāpēja, bet dvēselei bija viegli.
Sakāves svētība
Ķīmijterapiju panesu neparedzēti labi, tā iedarbojās, un izdevās sasniegt remisiju. Beidzot pārstāju sēdēt kā suns uz siena kaudzes, kuram vienmēr par maz mīlestības un grūti dalīties. Tā vietā atvēros un vairs nedomāju, kā nu tagad izskatīsies, ja pieiešu un apskaušu raudošo palātas biedreni vai pieņemšu kāda cilvēka piedāvāto palīdzību.
Tieši tad atklājās, kas esmu patiesībā. Nevis tā, kas par visām varītēm centos būt, bet tā, kas tik tiešām esmu. Ir identitāte, ko cenšamies izveidot paši, un ir tā, ko mums piešķir Radītājs. Ir vērts nolikt malā sevis veidoto, lai atklātu Dieva doto. Man nav jābūt kaut kam, es varu vienkārši dzīvot, pat neesot nekas, vien laimīgs Dieva puteklis. Atklāju, ka Dievs ir iesācis, vada un turpina manu radīšanu. Man atliek tikai ļauties, tostarp pieņemot neziņu, kas ir gluži kā migla, kurā slēpjas arī tik daudz brīnišķīga. Nedomāju, ka Dievs pārlauž saviem bērniem kājas, lai iemācītu staigāt, tomēr Viņš ciešanas spēj pārvērst auglīgā mēslojumā.
Sāku saskatīt, ka mana dzīve arī iepriekš nemaz nebija tik šausmīga, vienkārši labo neredzēju, neļāvu sev tam noticēt, jo – «gan jau tāpat viss atkal būs slikti, gan jau visu sabojāšu».
Pati sevi dzinu depresijā! Biju baidījusies dzīvot, bet nu atklāju, ka katra diena ir jauna. Jā, varbūt pēdējā, bet tikpat labi – pirmā. Agrāk biju pretojusies ticībai, baidoties, ka tas nozīmē zaudēt spriestspēju un veselo saprātu. Taču tā nebūt nav. Manas zināšanas un talanti joprojām ir vajadzīgi un noderīgi, bet ticībā tie kalpo mīlestība
Kad vairāk nevari nest
Neskatoties uz sasniegto remisiju, pēc ķīmijterapijas kursa bija vajadzīgs vēl viens, un tad man vairs nebija tāda pacēluma. Ārste teica: jāiet uz asinsrades cilmes šūnu transplantāciju, ko apmaksā valsts. Izrādījās, jau kopš iepriekšējā gada man bija rezervēts donors no Vācijas reģistra, jo ģimenē saderīga donora nebija. Pirmajā gadā konsilijs transplantāciju atteica, bet es par to nebēdāju, jo biju noskaidrojusi, ka ar manu hromosomas bojājumu, kas izraisīja vēzi, astoņdesmit procenti pacientu izārstējas ar ķīmiju. Taču nu bija skaidrs, ka tas nav stāsts par mani.
Latvijā ārpusģimenes donora transplantācijas nenotiek, tāpēc devos uz Viļņas Universitātes slimnīcu.
Transplantācijas centra vadītājs bija kategorisks: nākamais recidīvs būs pilnīgi noteikti, izredzes pēc tā izdzīvot – niecīgas.
Viņš deva ilgākais pusgadu, līdz, visticamāk, būšu zem zemes, bet, ja ne, transplantācijas iespēja būs palaista garām. Arī šūnu pārstādīšana nedod nekādas garantijas, un, ja izdzīvosi, dzīves kvalitāte nekad nebūs tāda, kā iepriekš. Viņš uzskaitīja virkni komplikāciju, un manā satrauktajā prātā tās sasummējās vienā briesmīgā murskulī. Biju pārbijusies.
Vēlāk, atceļā uz mājām, sapratu, ka nekādu transplantāciju negribu – manā uztverē tā bija pašnāvība. Pirms transplantācijas vispirms ar spēcīgu ķīmijterapiju tiek iznīcinātas ne vien mazākās iespējamās vēža atliekas, bet arī imunitāte un kaulu smadzenes, kas ražo asinis. Pēc tam tiek pārlietas donora cilmes šūnas. Tā ir augsta riska procedūra ar sarežģītu atkopošanās periodu, īstermiņa un ilgtermiņa sarežģījumiem. Man bija apnicis paciesties, biju pārgurusi. Cik var mocīties?
Izšķirties palīdzēja jautājums pašai sev: kas man ir svarīgākais šodien? Dienā, kad pavadīt vasaras brīvlaiku Latvijā bija jāierodas abiem vecākajiem bērniem, man būtu jāstājas slimnīcā Lietuvā. Sapratu, ka negribu tērēt laiku, cenšoties par katru cenu izārstēties, atkal un atkal atliekot kopābūšanu ar tiem, ko mīlu. Beidzot biju pieņēmusi, ka diena, kad būšu vesela, var tā arī nekad nepienākt.
Mana izvēle atteikties no transplantācijas tuviniekiem bija negaidīta. Lēmumu neatbalstīja arī Latvijas ārsti. Tomēr citiem mana dzīve nav jādzīvo, viņi manā ādā nespēj ielīst. Zinu, ka tolaik nebūtu izturējusi transplantāciju. Manas rezerves bija izsmeltas, un es varēju tikai tik, cik spēju. Arī attiecības ar vīru bija samezglojušās.
Smaga slimība neskar tikai pacientu, bet visu viņa ģimeni.
Nevienam nav viegli dzīvot uz pulvermucas, turklāt ilgstoši, un sākās sprādzieni. Galu galā es salūzu. Man bija nervu sabrukums, tomēr sapratu, ka vajadzīga palīdzība. Mēnesi dzīvoju pie brāļa, apmeklēju Rīgas psihiatrijas un narkoloģijas centra Dienas stacionāra nodarbības, gāju uz psihoterapiju un turpināju mācīties dzīvot realitātē.
Lai gan biju nomocījusies, mani uzturēja doma par bērniem, un tā mani balsta joprojām. Viņu mīlestība ir neaptverama. Ārstēšana izmainījusi manu izskatu līdz nepazīšanai, bet meitiņai mani apaļie vaigi patīk, jo tie esot skaisti un maigi kā zīdainim, un viņa no sirds priecājas par pūkām uz manas galvas, kas esot kā tikko dzimušam cālēnam. Vecākais dēls reiz bija savācis ozolzīles, jo izlasīja, ka no tām gatavota kafija palīdz pret vēzi. «Es darīšu visu, lai tu izveseļotos, jo, ja tu nomirsi, mana dzīve vairs nekad nebūs tāda kā iepriekš,» viņš toreiz teica. Manis dēļ viņš cenšas būt stiprs. Tas neļauj padoties. Arī mazais bieži saka: «Mammīt, es tevi mīlu un gribu, lai tev vairs nav jādzer zāles un esi vesela!»
Un vēl – es biju sajutusi dzīves brīnumaino elpu. Nevēlējos to pazaudēt. Pirmo reizi man gribējās dzīvot arī sevis un pašas dzīves dēļ. Pamazām atkopos, atgriezos mājās, attiecības normalizējās, un beidzot – beidzot es jutu, ka dzīvoju, nevis eksistēju.
Dieva apskāviens un augšāmcelšanās
Brīnums, uz kuru sirds dziļumos tomēr cerēju, nenotika. 2018. gada vasaras beigās leikēmija atgriezās atkal. Tomēr laiks, kurā augu ticībā, meklēju un atradu savus iekšējos resursus, iemācījos lūgt un pieņemt palīdzību, dzīvot vienas dienas ietvarā, paturēt atvērtu prātu, būt vērīgai, neskriet garām savai dzīvei, pieņemt savas emocijas un ļaut sev vienkārši būt, bija iedevis pavisam jaunu pārliecību: transplantācija manā uztverē vairs nebija pašnāvība. Pat tad, ja izredzes izdzīvot ir 0,001 procents, tas vienalga ir vairāk nekā nekas. Vairs nebija šaubu: ja vien tā vēl ir spēkā, es izmantošu šo iespēju.
2018. gada 15. novembri uzskatu par savu kārtējo dzimšanas dienu. Man tādas ir vairākas, tikai ne visus datumus esmu iegaumējusi.
Pirms transplantācijas piedzīvoju nāves bailes, tomēr zināju, ka neatkāpšos. Pilnībā ieliku savu dzīvi Dieva rokās – visu, kas es esmu, visu, kas man svarīgs. Dievam sacīju, ka ļoti vēlos dzīvot, tomēr ne mans, bet Viņa prāts lai notiek. Dzīva vai mirusi piederu Viņam.
Pusotru mēnesi biju slimnīcā, mēnesi ar mani kopā pavadīja vīrs. Neskatoties uz milzīgām fiziskām ciešanām, brīžiem, kad biju pusnemaņā, dienām, kas saplūdušas vienā un pagaisušas no atmiņas, tas bija īpašs transformācijas laiks. Piedzīvoju dvēseles nakti, kad jutu, ka tieku vilkta melnā nebūtībā, it kā dzīve tiktu atdalīta no manis, un šķita – pat Dievs mani ir atstājis. Tomēr tieši vislielākajā tumsā piedzīvoju Viņa bezgalīgo mīlestību.
Nesaprotu, ar kādiem spēkiem, pat īsti neapzinoties, ko daru, uzliku austiņās mūziku ar nejauši izvēlētu atskaņošanas sarakstu kanālā YouTube. Ne īsti miegā, ne nomodā jutu, kā mani apņem kādas nemateriālas rokas. Tas nebija cilvēka apskāviens. Tik pārdabiski maigs, tēvišķs un mātišķs reizē, pilns miera, drošības un bezgalīgas mīlestības! Izjutu iepriekš nekad, nekad nepiedzīvotu svētlaimi un ar visu savu būtību atsaucos šim apskāvienam.
Pārdzīvojums bija tik spēcīgs, ka pēc tam, izskanot mūzikai, atkārtoju skaņdarbu, lai to saglabātu. Benedictus divu čellistu izpildījumā – tā to sauca. Latīņu valodā šis vārds nozīmē ‘svētīgs’. «Svētīgs, kas nāk Kunga vārdā! Hozanna augstībā!» Ar šiem vārdiem ļaudis sveica Jēzu, kad Viņš tuvojās Jeruzalemei, sēdēdams ēzeļa mugurā. Tātad pats Kristus apskāva mani! Tā saņēmu apstiprinājumu, ka mana vēlme dzīvot sakrīt ar Dieva gribu. Taču augšāmcelšanās nav vienreizējs notikums. Tā notiek atkal un atkal, un pirms tam ir krusta ceļš, bet vienmēr Dievs mani dzīvina. Pat tad, kad atkal šķiet, ka nu vairs nevaru, jūtos pamesta vai mani māc šaubas, Viņš iepūš savu dvašu, sūta eņģeļus cilvēku izskatā, un es ceļos un eju.
Ceļš turpinās
Pirmo laiku pēc transplantācijas vēl biju Viļņas ārstu uzraudzībā, taču februārī vajadzēja atgriezties Latvijas veselības aprūpes sistēmā. Te mani sagaidīja auksta duša.
Skrupulozā Lietuvas ārsta rekomendācija par kontroli vienu reizi nedēļā un citas netika ņemtas vērā, ārste uzskatīja, ka pietiek ar pārbaudi reizi mēnesī un reaģēšanu uz akūtām situācijām.
Tomēr ar transplantāciju nekas nebeidzas, veselības stāvoklis ir trausls, un ne vienmēr analīžu rezultāti atspoguļojas pašsajūtā. Latvijā alternatīvu nav, tāpēc nolēmu konsultēties Tartu, un ambulatorās vizītes laikā paņemtās analīzes atklāja, ka man jāatrodas slimnīcā, lai gan nekādus specifiskus simptomus nejutu. Zvanīju Latvijas ārstei, bet viņa par stacionāru nebilda ne vārda. Raudoša zvanīju uz Tartu, tad uz Lietuvu, atkārtoti uz Igauniju – nē, ar tādām analīzēm nekādas gaidīšanas! Ko gan es darītu, ja nebūtu saziedotās naudas? Nedēļa slimnīcā izmaksāja vairākus tūkstošus!
Nekādā ziņā nevēlos nostāties pret ārsti, jo problēma ir sistēmiska, un cilvēciski dakteri varu saprast. Mums ir viena onkohematoloģe transplantoloģe uz VISU valsti, viņas pārziņā ir pacienti, kuriem veikta transplantācija gan Latvijā, gan ārvalstīs, ambulatorā un stacionārā aprūpe, darbs ar studentiem. Saskaņā ar Nacionālā veselības dienesta datiem, 2016. un 2017. gadā bija vienāds cilmes šūnu transplantāciju skaits pieaugušajiem – deviņpadsmit. Pērn jau trīsdesmit, saskaņā ar transplantācijas vadlīnijām šiem pacientiem gada garumā būtu nepieciešama kontrole reizi nedēļā un arī pēc šī perioda jāatrodas ārsta uzraudzībā. Turklāt vajadzības ir specifiskas, jo pat vienkārša saaukstēšanās var izrādīties nāvējoša.
Cik ilgi viens ārsts var darīt visu? Latvijā trūkst ne vien speciālistu, onkohematoloģijas transplantācijas nodaļā nepietiek arī vietu.
Man nešķiet normāli, ka ārstam jāspēlē krievu rulete ar sirdzēju veselību un dzīvību, izvēloties, kuru nu tagad izliksim no nodaļas, jo te ir kāds, kas skaļāk bļauj.
Pat ar visu savu dzīvotgribu neesmu gatava iet pāri līķiem, jo arī citiem pacientiem palīdzība ir tikpat nepieciešama kā man.
Vidējais rēķins, ko Nacionālais veselības dienests samaksā par cilmes šūnu donora meklēšanu, pacienta izmeklēšanu, konsultāciju, transplantāciju un pirmā perioda pēcaprūpi (kopā 100 dienas), neatkarīgi no tā, bērnam vai pieaugušajam, 2016. gadā bija 112 tūkstoši eiro. Valsts iegulda milzīgu naudu, bet pēc tam nespēj nodrošināt pietiekami kvalitatīvu aprūpi, lai iesākto ārstēšanu pabeigtu.
Pacientam, ārstam, medicīnas sistēmai un valstij, manuprāt, nevajadzētu stāvēt pretējās ierakuma pusēs. Protams, es esmu tā, kurai gribas dzīvot, man to vajag. Tāpēc cīnos, lasu mācību literatūru un pētījumus, skaidroju, kam jāpievērš uzmanība, meklēju iespējas ārpus Latvijas un lūdzu palīdzību. Taču ne katrs to spēj, un vai tiešām pašam jāstudē medicīna, lai saņemtu adekvātu aprūpi?
Paldies tiem mediķiem, kas vēl nav aizbēguši, kam ir laiks atbildēt uz jautājumiem, kas redz pacientu un ir kopā ar viņu viņa vēlmē saglabāt dzīves kvalitāti.
Mums nav multidisciplināras pieejas pēctransplantācijas pacientu ārstēšanā. Citu specialitāšu ārsti bieži vien nezina, ko iesākt ar tādu cilvēku, un saka: «Prasiet savam onkohematologam transplantologam.» Bet pie viņa ir sarežģīti nokļūt.
Pēdējos trīs gadus rakstu publisku dienasgrāmatu Facebook, daloties ar savu stāstu bez izskaistinājumiem. Ieraksts par Latvijas medicīnas sistēmas neesamību ir viens no lasītākajiem, un cīņa par tiesībām saņemt kvalitatīvu aprūpi vairs nav tikai manējā. Saņemu vēstules no citiem cilvēkiem, kuri uztic savu pieredzi, bet nav tik drosmīgi vai viņiem gluži vienkārši nepietiek spēka runāt skaļi un cīnīties, jo priekšplānā ir izdzīvošana. Ja reiz esmu tādā situācijā un ja Dievs man devis balsi, esmu apņēmusies ļaut tai skanēt, lai gan nezinu, kas mani sagaida.
Taču jau šodien bilance ir pozitīva. Vairs nebaidos dzīvot, esmu brīva domāt, runāt, arī kļūdīties un būt tā, kas esmu. Mums katram ir izvēle, kā uztvert un pieņemt to dzīvi, kas ir dota.
Nav cilvēka, kam nebūtu kāds krusts, bet mums nav jānes tas vieniem.
Sāpes un ciešanas mijas ar prieku un pateicību par to, ka vēl esmu. Tā visa ir dzīve, Dieva neizmērojamās mīlestības zīme, kas iemiesojas un top redzama caur cilvēkiem, caur tiem, kas seko manam stāstam, līdzpārdzīvo, dalās ar savu pieredzi, atbalsta ar lūgšanām, iedrošinājuma vārdiem un praktisku palīdzību. Viņi ir kā atvērtas Dieva plaukstas, kas pastiepjas un nes mani, un ir kopā manā bezgalīgajā vēlmē dzīvot. Dzīvot arī šīs mīlestības dēļ, dalīties ar to tālāk, pavairot un padarīt pasauli par kaut mazliet labāku vietu. Kamēr es esmu, vēl kaut ko varu.
