Īpašā bērna Dominika mamma: Grūtākos brīžos dzīvojam šodienai

Arina un Jānis agri apprecējās, pēc diviem gadiem piedzima vecākā meita Adrija, kurai tagad jau ir 17 gadu. Pēc deviņiem gadiem piedzima Emīlija, tad Dominiks, bet jaunākajai māsiņai Elizabetei septembrī aprit desmit mēneši. Gaidot Dominiku, no medicīniskā viedokļa viss ritēja gludi, lai gan Arinai bija fiziski grūti. Viņa nodomāja – laikam tāpēc, ka ir vecāka, nekā gaidot meitenes. «Dominiks dzima dabiskās dzemdībās, taču piedzimšana viņam bija grūtāka. Kā mamma biju ļoti gatava satikšanās brīdim – domāju, būdams trešais bērniņš, viņš piedzims ātri. Liels bija pārsteigums, ka bērniņš negribēja dzimt. Lai gan dzemdības bija ilgas, iekļāvāmies kaut kādā vidējā standartā, medicīniski viss bija kārtībā. Dēls piedzima ļoti skaists – uzreiz iemīlējos mazajā bērniņā ar melnajām čirkām. Arī dakteri teica, ka Dominiks ir skaistākais bērniņš nodaļā. Taču viens no maniem pirmajiem jautājumiem bija: kas nav labi? Man atbildēja, ka viss ir labi, bet mana intuīcija teica ko citu… Ārsti mierināja, ka pilnīgi viss ir kārtībā, vienkārši katrs bērniņš ir citāds.»

Tikai krampji un miegs

Ceturtajā dienā pēc dzemdībām Arina ar dēlu devās mājās. Dominiks daudz gulēja, bija ļoti grūti pamodināms uz ēšanu. Kad pamodās, ēda ar ļoti lielu apetīti. Arinas intuīcija nebija apklusināma, un viņa nolēma konsultēties ar neatkarīgu neonatoloģi. Viņa uzreiz pamanīja, ka desmit dienas vecajam Dominikam ir krampji. «Atceros, līdzīga epizode bija arī slimnīcā ceturtajā dienā. Daktere toreiz teica – zils nekļūst, droši vien kaut kas ar punci. Taču izrādījās, ka tie ir krampji. Neonatoloģe uzreiz sazvanīja bērnu slimnīcu, un, pat neiebraucot mājās, devāmies uz turieni. Dominikam veica neskaitāmus smalkus izmeklējumus, un bija viena atbilde: viss kārtībā. Taču viņam bija krampji, saspringa viss ķermenītis. Dēlam sāka dot medikamentus.

Visiem jautāju, vai to vajag, jo mana mammas balss teica, ka ne. Dakteri diezgan skarbi sacīja: ja nedosim, viņš nomirs.

Citi lasa

Estere Jansone

Karš

Maskava draud spridzināt militāro bāzi Polijā

Marta Kalniņa

Drukātā prese

Jubilejas svinībās paziņo, ka jubilārs ir miris… Skumja ziņa «Rīgas Laiks» lasītājiem

Ineta Meimane

Personības

Laura Vizla par pagātni, skaisto dzīvi un Porziņģi: Šo šķiršanos nevērtēju kā zaudējumu

Dēlam kļuva arvien sliktāk – tik slikti, ka Dominiks pats vairs nevarēja paēst. Mazais jau tā bija miegains, bet tad kļuva vēl miegaināks. Viņu varēja likt vannā, kutināt, masēt pēdiņas – nekas dēliņu nespēja pamodināt. Bija tikai krampji un miegs. Redzēju, ka zāles mazajam nepalīdz, tās mainīja, taču labāk nekļuva.»

Atļauju tev iet…

Kad Dominikam veica galvas elektroencefalogrāfiju, pat ārsti bija šokā. Pirmajā brīdī ārstējošais ārsts teica, ka kaut ko tādu nav redzējis. Viens no terminiem, ko Arina dzirdēja no ārstiem, bija smadzeņu klusums. Daudzi, kas meditē, vēlas šādā stāvoklī nonākt, bet Dominiks tajā vienkārši bija. Zāļu iedarbības rezultātā viņa smadzeņu darbība bija kā apstādināta. Viņam veica ģenētiskās analīzes un, nesagaidot atbildes, uzsāka ketogēno diētu, kas ir savienojama ar zīdīšanu.

«Lai gan nebija viegli un ik pēc trim stundām vajadzēja sagādāt mazajam pienu, man tas bija ļoti svarīgi un turēja mani pie nesajukšanas prātā. Ka man ir jārūpējas par Dominiku. Ka nevis man ir slikti, bet Dominikam. Piens bija labākais, ko tajā brīdī viņam varēju dot, arī savas rokas un mīļumu. Man teica, ka ketogēnā diēta ir pēdējā cerība, tātad jāizmanto. Bet Dominikam kļuva arvien sliktāk, jau tik slikti, ka bija simts epilepsijas lēkmju no vietas.

Tas notika augustā, kad daudzi dodas svētceļojumā uz Aglonu, un daudzi mūsu draugi gāja ar šo Dominika sāpi. Man dēls ir ļoti dārgs un mīļš, bet sapratu, ka, iespējams, mums nāksies atvadīties. Noliku savas ambīcijas un vēlmes malā un teicu: «Ja tas ir tā, es atļauju tev iet…» Kad manī notika šis lūzuma punkts, pārtraucām ketogēno diētu, un Dominikam strauji kļuva labāk. Pat tik labi, ka pilnībā beidzās krampji. Kādu laiku zāles vēl devām, bet kādā brīdī biju tik drosmīga pateikt ārstam, ka zāles vairs nedošu, jo neredzu tām jēgu. Ārsts manu lēmumu atbalstīja,» atceras Arina.

Ar šādu diagnozi pirmais Latvijā

Kad Dominikam bija trīs mēneši, ģimene uzzināja dēla diagnozi – KCNQ2 encefalopātija. Mutācija, kas radusies tikai Dominikam un nav pārmantota no vecākiem. Dominiks Latvijā bija pirmais bērniņš ar šādu diagnozi, bet vēlāk atklājās, ka tāda ir vēl vienai meitenītei, un gan jau vēl ir bērni ar šādu diagnozi, tikai to nezina. Kad Dominikam bija pāri gadam, ģimene Beļģijā atrada neiroloģi, profesori, kas atklājusi šo slimību. Viņi devās uz Antverpeni uz izmeklējumiem un konsultāciju. «Beidzot saņēmām atbildes, un viena no tām bija, ka Dominikam nevajadzēja dot zāles. Tātad mana intuīcija bija pareiza. Ja zāles palīdz, tad ir vērts lietot, bet šis nebija tas gadījums. Nav jēgas dot to, kas nepalīdz. Un, ja ir tik slikti, varbūt ir vērts pieņemt, ka nav nekā, kas palīdz. No medicīniskās puses. Bet paliek ticība, lūgšanas, pārliecība, ka ne no mums atkarīga ir atnākšana un aiziešana no šīs pasaules. Vēl viena atbilde, ko saņēmām, – ja lēkmes ir īsākas par trim minūtēm, tās smadzenēm nenodara nekādu ļaunumu. Par laimi, dēlam lēkmju vairs nebija. Pirmajā dzīves gadā Dominiku ne mirkli neatstāju. Viņu vispār nevarēja nolikt ne gultiņā, ne uz grīdas, ne arī ielikt autokrēsliņā, jo tas viņam radīja tik lielu satraukumu, ka viņš visu laiku raudāja.

Arī naktīs viņš nevarēja gulēt blakus, jo tad viņš tā kā pazaudējās, tāpēc visu laiku – gan dienā, gan naktī – viņš bija man klēpī. Esmu ļoti pateicīga vīram, jo viņš taisīja ēst, rūpējās par meitenēm, strādāja.

Arī lielās māsas, kad varēja, palīdzēja. Arī tagad dienas ritms reizēm ir saplānots pa minūtēm. Cikos tētis iet uz darbu, cikos nāk mājās, cikos Dominikam terapija – viss ir stingrā režīmā. Sākumā Dominikam terapijas ļoti nepatika, tagad jau patīk. Viņam katru dienu ir kāda nodarbība – fizioterapija, ergoterapija, osteopāts, mūzikas terapija, logopēds, masāža. Terapijas ir Dominika ikdienas nepieciešamība. Kad pavasarī nodarbības nenotika, dēls nevarēja paēst, jo viss kļuva saspringts, arī žoklītis.»

Palēnām attīstās

Dominika pirmais dzīves gads Arinu lauza burtiski pa gabaliņiem, bet pakāpeniski dēlam kļuva arvien labāk – attīstība, kaut lēnām, bet notiek. «Dominiks māca paplašināt mūsu pasaules redzējumu, ir jāsper daudz dažādu soļu. Kā iziet sabiedrībā? Kāda būs reakcija? Tad sapratu, ka pirmie soļi jāsper man pašai. Dēlam patīk būt sabiedrībā. Es nevaru viņu piesavināties, viņš ir tāda pati sabiedrības daļa kā ikkatrs no mums. Pat ja man būtu ērti palikt savā šūniņā un neiet cilvēkos, tas nebūtu labākais Dominikam.

Sākumā man teica, ka puika neko neredz, bet man bija sajūta, ka tomēr redz. Gājām pie redzes terapeita, un redze Dominikam uzlabojās – viņš skatās cilvēkiem līdzi. Dominikam ir ļoti labi attīstīta dzirde – viņš dzird to, ko mēs nedzirdam. Pirmajā gadā viņš sabijās no katra trokšņa: papīra čaukstoņas, grīdas iečīkstēšanās, āra trokšņiem. Tagad puika ir adaptējies un skaņas viņu netraucē. Ikdienas krampji ir beigušies, bet palikuši febrilie krampji, kas sākas, ja ir 37,2 grādu temperatūra. Bet puika ir veselīgs, īsti nav slimojis, tāpēc nezinu, kā būtu, ja viņš saķertu kādu vīrusu, – visticamāk, nokļūtu reanimācijā. Arī pirmo zobu nākšanas laikā bijām reanimācijā, jo dēlam bija temperatūra, kuru paši nespējām pazemināt. Tāpēc Dominiku rūdām, kā var, – vedam peldēt, biezi neģērbjam, kaut ko aukstu no ledusskapja iedodam. Puika ēd gandrīz visu, bet nedodam viņam glutēnu saturošus produktus, piena produktus un cukuru. Dominiks ir ļoti prasīgs un pasaka, ko grib un ko ne. Kad jāstaigā, kad jāizklaidē.

Nevaru pateikt, cik daudz un kā dēls saprot, bet es ar viņu runāju un visu saprotu. Viņš ir kā ieslodzīts savā slimībā – grib, bet nevar.

Viņam ļoti patīk mūzika, pie viņa nāk arī mūzikas terapeite. Tā ir viņa mīļākā nodarbība, tad Dominiks ir pilnīgi laimīgs. Dēls ir Imanta Kalniņa fans, bet viņam patīk arī klasiskā mūzika. Ja Dominiks nejūtas labi, lūdzu māsai, lai viņa paspēlē klavieres, un tad viņš ir priecīgs. Dominiks ir ļoti mīļš – ja visu var atņemt, tad šis man nav atņemts.»

Patīk būt kopā

«Jau tad, kad sapratām, ka Dominikam ir reta slimība, jautājumu, kāpēc ar mums tā notiek, no sevis noņēmu, nešaustīju sevi. Jo uz šo jautājumu nekad nebūs atbildes. Neticu ne tam, ka tas ir sods, ne ka tā ir dāvana. Neticu arī tam, ka Dievs uzliek pārbaudījumus, kādus varam izturēt. Vairāk ticu tam, ka pasaulē ir ļaunums, ir slimības un sliktās lietas tāpat kā labās.

Par spīti visam, jau pirmajās desmit dienās, kad vēl neko nezināju, dēlā biju ļoti iemīlējusies. Sapratu, ka man ļoti, ļoti patīk būt kopā ar viņu, būt līdzās. Un tas nemainās.

Protams, tas sāp. Traki sāp. Par mazu bērniņu priecājamies, ka viņam izdodas apgūt kaut ko jaunu, bet mēs vienkārši priecājamies, ka dēlam nav slikti, nav krampju, ka viņš neraud un ēd. Tā ir pilnīgi cita pasaule.

Man ļoti palīdz gribēšana un vēlēšanās būt kopā, mīļošana. Arī ticības ceļš. Jūtu, ka mēs kā ģimene šo ceļu neejam vieni. Ka mums ir cilvēki, kas lūdz par mums. Tāds brālis kā Dominiks ir pārbaudījums visai ģimenei. Mēs ar vīru vēl ejam uz atbalsta grupām, lielajām meitām nekā tāda nav. Uzzināju, ka mazā māsa daudz runāja par brāli skolā ar skolotājiem. Lielā māsa ir noslēgtāka – viņa vairāk visu patur sevī. Protams, katrs bērns iziet cauri gan sērām, gan pieņemšanai. Lielās māsas ļoti palīdz, bet cenšamies, lai viņām ir arī sava dzīve. Šāds notikums maina brāļus un māsas, viņu nākotni, viņu izvēles. Viņi noteikti aug citādi.

Lai kā gribētos viņus no šādas pieredzes pasargāt, tas nav mūsu spēkos. Reizēm grūtās pieredzes ir arī ieguvums. Daudzi teic, ka bērni ar īpašām vajadzībām tiek doti stipriem vecākiem. Mēs esam pilnīgi parasti. Tikai Dominikam piedzimstot un saskaroties ar viņa slimību, radās pieredze, ka mēs to varam izturēt, varam izdzīvot. Ja kāds man iepriekš teiktu, ka tā var būt, domātu, tas ir nereāli. Bet, kad nonāc šajā situācijā, izrādās, tas tomēr nav tik neiespējami, kā šķiet. Grūtākos brīžos dzīvojam šodienai. Vai šai stundai. Ja šo stundu varam izturēt, par nākamo domāsim pēc tam. Pa mazam solītim. Kad var saplānot nedēļu, ir lieliski. Visas emocijas un krīzes man nāk ārā brīžos, kad bērniņam viss ir labi, kad atslābstu. Vai es raudu? Jā, raudu. Dominiks man iemācīja raudāt vēl vairāk, taču es tajā neiestrēgstu. Būt upurim un ciest reizēm ir izdevīgi. Bet ne jau mana dzīve ir beigusies. Esmu vesela, man nekas nekaiš. Cenšos mācīties atdalīt sevi no sava mīļā bērna,» pārdzīvojumos dalās Arina.

Sliktāk vairs nebūs

Pirms nepilna gada Brūveru ģimenē ienāca vēl viena meitiņa. Elizabete ir vesels un mierīgs bērniņš, arī grūtniecība Arinai bija harmoniska un fiziski viegla, bet bija arī baiļu brīži. «Taču tas ir normāli. Ja izej cauri karam, tu zini, kas ir karš. To nevar nekur noslēpt. Gaidot meitiņu, netaisīju ģenētiskās analīzes, jo tajās pārbauda tikai dažas slimības, bet reto slimību ir ļoti daudz, turklāt ļaunākas par tām dažām, ko pārbauda. Tāpēc tam nav lielas jēgas, jo mēs nevaram nopirkt nekādu garantijas talonu.

Dzīve ir ļoti mainījusies. Agrāk daudzas lietas bija pašsaprotamas, tagad es tās uztveru kā dāvanas. Ja izdodas aizbraukt līdz jūrai, to ļoti novērtēju. Es nevaru iziet ārā, kad man gribas. Skatos pa logu, ir skaista, saulaina diena, un es labprāt pastaigātu gar Māras dīķi, bet nevaru. Ja mājās esmu viena, fiziski nevaru no trešā stāva nonest Dominiku un vēl mazo māsu. Bet tas atrisināsies, kaut kādā ziņā tās ir pārejošas grūtības.

Kāda nākotne gaida Domniku, nezinu, jo pasaules pieredze ir ļoti dažāda. Ir bērni, kas sāk staigāt un runāt, daļai krampji beidzas, daļai ir visu mūžu.

Esam pateicīgi, ka Dominikam krampju vairs nav. Kā teica Beļģijas profesori, sliktāk vairs nebūs nekad. Šiem vārdiem pieķeros – nekad nebūs, kā bija pirmajā gadā. Bet mēs saprotam, ka Dominiks, iespējams, nekad nestaigās, nekad nerunās. Mēs varam viņu tikai atbalstīt viņa ceļā. Jau tagad mācāmies alternatīvas komunikācijas metodes, piemēram, ar kartītēm. Dominiks māk pateikt, kas viņam patīk, nepatīk, kad grib vēl kaut ko. Citiem viņu saprast ir sarežģīti, bet mēs esam iemācījušies viņu nolasīt.

Ceru, ka sabiedrība aug, savā attīstībā iet uz priekšu un saprot, ka šajā kopienā katram ir vieta. Man patīk dot, nevis ņemt. Šo lauciņu arī esmu piepildījusi, jo kopā ar citām mammām rīkoju pasākumus: seminārus, nometnes, kursus par tēmām, kas mūs interesē. To varu izdarīt ar Dominiku rokās. Tā piepildu arī savas vajadzības. Noteikti gribēšu strādāt, jo man ir svarīgi nepazaudēt sevi. Tad varēšu arī labāk rūpēties par bērniem. Ne uz pilnu slodzi, bet strādāšu. Dominiks šoruden sāks iet bērnudārzā Priedīte – viņam piedāvāja iet bērnudārzā kopā ar veseliem bērniem. Domāju, ka viņam tur patiks,» cerīgi nākotnē raugās Arina.

Arina mammām, kam ir bērni ar retu slimību, iesaka:

• Ja diagnoze ir zināma, meklē atbalsta grupas internetā ārpus Latvijas (atbalsta grupas ir Facebook, arī iegūglējot diagnozi, tādas var atrast). Ārzemēs ir cita pieredze, cita pieeja un jaunas ārstēšanas iespējas.
• Konsultējies ar ārstiem citās valstīs, jo tas nemaz nav tik sarežģīti. Sameklē internetā, kur strādā vajadzīgie profesionāļi, aizraksti e-pastu. Mediķi parasti ir pretimnākoši, un viņu konsultācijas – pieejamas.