Liktenīgais pārdzīvojums
«Mans psoriāzes stāsts sākās, studējot akadēmijā, bet cēloni, kāpēc tā notika, rakņājoties sevī, atradu daudz vēlāk… Kad iepazinu psoriāzi, man bija tikai divdesmit divi gadi. Tolaik mani satrieca kāds nopietns pārdzīvojums, piedzīvoju milzīgu nodevību no labākās draudzenes… Nē, viņa man neatvīla čali, un vairs pat nav svarīgi, kas tieši notika, bet es šo situāciju ļoti pārdzīvoju, visu nakti negulēju, urdīju sevi, un nākamajā rītā man uz ceļgala parādījās viens sauss ādas pleķītis.
Tas nepazuda, un, tā kā nekad agrāk man nekas tāds nebija bijis, un manā ģimenē nevienam nav ādas problēmu, drošībai aizgāju pie dermatologa. Tā teikt – noskaidrot, kas par lietu. Daktere paskatījās un plankumiņu un uzreiz noteica diagnozi – psoriāze. Tam nekavējoties sekoja stipra terapija: vēnā vajadzēja laist nātrija tiosulfātu, kaļķi, B grupas vitamīnu kompleksu…
Izrādās, viena no metodēm psoriāzes ārstēšanā toreiz bija, un varbūt vēl šodien ir, ar zālēm izraisīt slimības kāpumu, maksimumu, un tikai tad sākt īsto ārstēšanu. Pēc terapijas, ko man nozīmēja daktere, tā arī notika. Deviņdesmit procenti mana ķermeņa bija noklāti ar sausiem pleķiem.
Kopš tās dienas man nekad dzīvē vairs nav bijusi tīra āda. Nekad.
Zinu, ka daudzi vispār nesaprot, kas tas tāds – psoriāze – ir, un no tā arī rodas daudz mītu… Patiesībā psoriāze ir autoimūna slimība, kad jaunās ādas šūnas nogatavojas divu stundu laikā, lai gan normāli, veselam cilvēkam, tas notiek divdesmit četru stundu laikā. Respektīvi, manā gadījumā āda nobriest vairākas reizes dienā, tāpēc tā rezultātā uz ķermeņa veidojas raga slānis, kas izskatās pēc zvīņām. Psoriāzi bieži sauc arī par zvīņēdi. Pavisam izārstēt šo slimību nav iespējams, bet ar dažādām metodēm var mazināt tās izpausmes, nomierināt imunitāti, kas visu laiku ir kaujas gatavībā pati pret sevi.»
Izmēģināju pilnīgi visu!
«Arī es ārstēšanās sākumā izmēģināju visas iespējamās hormonu terapijas un citas metodes, kas ir ārstu ieroču arsenālā. Esmu tam izgrūdusi nenormālu naudu, jo visu, ko vien varēja darīt, es darīju par saviem līdzekļiem. Atceros, bija pat reizes, ka kādas ziedes tūbiņu, kad tā bija tukša, griezu ar šķērēm vaļā, lai no iekšpuses izkasītu katru palikušo ziedes pikucīti. Izslaucīju to līdz pēdējam! Jo, lai apsmērētu visus plankumus uz ādas, ar vienu iepakojumu pietika labi ja vienai nedēļai…
Bija arī posms, kad Londonā, ejot pa ielu, ķīniešu kvartālā kādā skatlogā ieraudzīju bildi ar uzrakstu, ka tur ārstē psoriāzi. Ieinteresējos un pēc tam gadu regulāri braukāju uz Angliju pēc homeopātiskajām zālēm un viņu radītajām smērēm, kas bija šausmīgi smirdīgas. Reizēm līdzekļus man sūtīja arī pa pastu. Esmu ieturējusi neskaitāmas diētas, piemēram, neēdu nakteņu dzimtas augus – kartupeļus, tomātus, baklažānus, papriku –, jo tie it kā satur hormoniem līdzīgas bioloģiski aktīvas vielas. Esmu pasūtījusi dažādus līdzekļus no ārzemēm, piemēram, no Ukrainas. Esmu braukusi arī pie zivtiņām, kas ēd ādu, izgājusi kriosaunas kursu. Domāju, ka esmu darījusi pilnīgi visu!
Rezultāts? Nekāds dižais, jo slimības izpausmes mazinājās, bet vienmēr drīz vien atgriezās.
Vienīgais, kas deva kaut cik manāmus rezultātus, bija adatu terapija – gan uz visa ķermeņa pie daktera Vecvagara, kurš tolaik vēl bija dzīvs, gan tāda veida terapija, kur adatiņas dur tikai plaukstās. Toreiz efektu tiešām jutu, jo nebija tik liela nieze un zvīņošanās kā ikdienā.
Pa šiem daudzajiem gadiem esmu sevi nemitīgi pētījusi un sapratusi, ka man psoriāzes uzliesmojumi bieži saistīti ar laikapstākļiem, laika maiņu. Daudz labāk kļūst, ja esmu ārzemēs, dienvidos, jo tur ir cits gaiss un vairāk saules, kas gan dziedina, gan arī ļauj brīvāk ģērbties un nemitīgi nekairināt ādu, piemēram, ar zeķbiksēm.
Turklāt saulē, mazliet apcepoties, ādas šūnas pievelkas, un raga slānītis tik izteikti nelobās. Iespējams, ja es dzīvotu Spānijā vai Itālijā, man ar šo problēmu sadzīvot būtu vieglāk. Pašlaik kompensēju saules trūkumu, ik pa laikam uz divdesmit minūtēm aizejot uz solāriju – es pat teiktu, ka tā ir viena no manas dzīves nepieciešamībām. Arī ārsti pret to nav iebilduši, jo ultravioleto staru terapija pat ir viena no psoriāzes ārstēšanas metodēm. Tiesa, seju gan nesauļoju, uz tās sauļojoties uzklāju dvieli.»
Smieklīgās mistiskās cerības
«Protams, esmu domājusi, kāpēc tieši man ir šāda vaina un kas tieši manā ķermenī to ir provocējis… Arī to esmu visvisādos veidos meklējusi! Kādas tik analīzes neesmu veikusi, ko tik neesmu pārbaudījusi – visu iespējamo!
Esmu bijusi pat speciālā dermatoloģijas un dietoloģijas klīnikā Jūrmalā, kur piecas dienas vajadzēja badoties un tajā pašā laikā notika visa ķermeņa totāla izpēte – sākot no vairogdziedzera, beidzot ar kuņģi un aknām. Bet visur viss ir kārtībā. Iemesla nav.
Pašlaik esmu atteikusies no visiem speciālajiem hormonālajiem preparātiem, jo manā pieredzē nekas dižu uzlabojumu nav devis… Esmu ar savu draudzeni psoriāzi tā sadzīvojusi, ka arī vizuālais tēls man vairs nav tik svarīgs, līdz ar to man nav nemitīgas vēlmes novērst katru nesmuko ādas pleķīti. Jā, iespējams, tas nācis ar gadiem, jo skaidrs, ka divdesmit divos gados par tādām lietām uztraucas vairāk.
Otrs – mana dzīve ir pierādījums tam, ka, arī slimojot ar psoriāzi, var būt izdevušās attiecības, var būt bērni. Tāpēc man nav jāizlien no ādas, lai kādam kaut ko pierādītu. Lai parādītu, ka tiešām esmu forša.
Tāpēc arī vairs nekautrējos par savu kaiti runāt, jo tā, gluži tāpat kā bērni, ir manas dzīves sastāvdaļa. Es tur neko nevaru darīt, tikai pieņemt to!
Ar mistiskām cerībām cīnīties ar slimību, kura nav izārstējama, manuprāt, ir smieklīgi. Drīzāk domāju, ka samierināties, bet iespēju robežās darīt visu, lai slimība nerada diskomfortu šodien, ir vienīgais maksimums, ko varu izdarīt.
Vienu gan no sava psoriāzes stāsta esmu mācījusies – dažkārt labāk ir pameklēt vēl vienu viedokli, pakonsultēties, vai ārstiem par manu gadījumu domas sakrīt. Jā, ar šodienas prātu analizējot notikušo, iespējams, man toreiz, kad viss sākās, vajadzēja aiziet pie vēl kāda speciālista, vēl painteresēties, un tad es, iespējams, jau pašā sākumā būtu varējusi izvēlēties citu ārstniecības metodi, varbūt netiktu izsaukts tik liels slimības saasinājums. Varbūt…
Tāpēc tagad esmu piesardzīgāka un vairumā situāciju meklēju vēl otru viedokli. Ārstiem tiešām ir dažādas pieejas, un ne vienmēr pat vajag skriet uz Rīgu, jo ticu, ka arī reģionos ārsti ir ļoti labi. Viņiem reizēm ir pat vairāk laika iedziļināties, jo pacientu mazāk. Pašlaik regulāri eju pie dermatoloģes Diānas Vības, kas pieņem Veselības centra 4 Diagnostikas centra klīnikā. Tagad dakterei ir plāns izrakstīt man jaunas ziedes, kas parādījušās Latvijā, paeksperimentēt. Bet… Domāju, ja nejutīšu rezultātu, visticamāk, atkal atmetīšu visam ar roku.»
Būt par izmēģinājuma trusīti
«Tiesa, viena iespēja, ko neesmu pamēģinājusi, vēl ir… Daudzi to nezina, bet pasaulē jau kādu laiku izgudrots bioloģiskais preparāts, kas var palīdzēt pret šo kaiti. Esmu daudz lasījusi un saprotu, ka šīs zāles iedarbojas tieši uz imūnsistēmu – stabilizē, lai tā nebuntotos pati pret sevi.
Preparāts ir injekciju veidā, un viena pote maksā ap tūkstoš eiro, bet vajadzīgs desmit pošu cikls. Tā kā medikaments ir tik dārgs un to nevar nopirkt Latvijā, tam visu laiku tiek meklēta alternatīva, un arī Latvijā norit šāds pētījums – ja cilvēks atbilst prasībām un piekrīt līguma nosacījumiem, ir iespējams kļūt par izmēģinājuma trusīti. Arī man šādu iespēju piedāvāja, bet – teikšu godīgi – es nobijos. Viss ir nopietni, līgums ir divu centimetru biezā mapē, bet mani, to izlasot, atturēja tas, ka pētījuma veicēji nedod nekādas garantijas, vai medikamentu iespaidā nevar rasties kādas citas blakusparādības, tajā skaitā aktivizēties vēža šūnas. Es savā dzīvē vēl vēlos laist pasaulē bērnus, tāpēc negribēju riskēt.
Un, galu galā, man ir trīsdesmit septiņi gadi, lielu daļu dzīves esmu nodzīvojusi AR psoriāzi, un mani nebiedē padzīvot ar to vēl kādu laiku.
Iespējams, kad bērni būs stabili nolikti uz savām kājām, es varētu mūža nogalē paeksperimentēt ar dārgām zālēm un iesaistīšanos pētījumā. Un – ko var zināt – varbūt tad jau būs citi medikamenti un citas iespējas. Bet šis, pašlaik esošais un zinātniski pierādītais medikaments tiešām strādā, tāpēc, ja ir līdzekļi, ja to var atļauties, domāju, ka vajag izmēģināt. Pat Lauris Reiniks man nesen atsūtīja ziņu, ka viņa paziņa Zviedrijā lieto šo dārgo medikamentu un psoriāzes izpausmes tiešām ir pārgājušas.
Vispār domāju, ka cilvēki Latvijā par psoriāzi maz ko zina, bet, viesojoties ārzemēs, saprotu, ka tur tas ir citādi. Tur neviens neslēpjas, un līdz ar to nav tik liels brīnums, ja kādam citam uz ielas ierauga uz ķermeņa kaut ko ārpus standartiem.
Es pašā sākumā ļoti baidījos, kautrējos, tāpēc staigāju ar cimdiem rokās un visiem stāstīju, ka man ir alerģija no saules. Tagad saprotu, ka tas bija muļķīgi.
Būtībā, kopš esmu samierinājusies, ka man ir psoriāze, es dzīvoju tādu pašu dzīvi kā jebkurš cits cilvēks – eju pie friziera, krāsojos… Jā, arī matus krāsoju. Domāju, ka izglītoti frizieri zina, kas ir psoriāze, un prot nokrāsot matus saudzīgi. Bet jārēķinās – ja āda ir sakasīta līdz asinīm, krāsa var sākt kost ādā, tāpēc pirms friziera apmeklējuma to labāk atveseļot. Man pret psoriāzes izpausmēm galvas matainajā daļā vai uz matu robežas ar seju palīdz recepšu ziede Elocon, ieziežu to galvas ādā uz nakti, kad vajag.
Viena ļoti traka lieta, ar ko ikdienā jāsadzīvo psoriāzes pacientiem, gan ir – nepārtrauktā zvīņošanās… Reizēm jūtos kā sniegbaltīte, jo visur, kur eju, burtiski birstu, paliek balti putekļi no ādas, blaugznas. Tāpēc neatsverams ieguvums ir putekļu sūcējs irobots. Dažreiz smejos: ja kādā sabiedriskā vietā notiktu noziegums un es tur būtu bijusi, varētu kļūt par vienu no aizdomās turamajiem, jo manu ādu tur noteikti atrastu. Šis patiesībā ir trakākais, ar ko jārēķinās mājiniekiem, jo pedantisks cilvēks nevarētu izturēt to, ka četrreiz vai piecreiz dienā jāslauka māja.»
Pludmalē ar zeķbiksēm
Klausoties Indrā, šķiet, ka viņai visam dzīvē atrodas loģisks izskaidrojums un pragmatisks risinājums, bet – tā nav bijis vienmēr. «Nenoliegšu, man bija arī dažādas sliktas domas… Piemēram, man pat bija pielavījusies ideja, ka šīs slimības dēļ nevajadzētu laist pasaulē bērnus, jo nevēlos likt viņiem dzīvot ar tādu pašu kaiti kā man.
Protams, vēlāk visu izpētīju, daudz lasīju un sapratu, ka tā gluži nenotiek, psoriāze neiedzimst.
Jā, bieži to saista ar ģenētiku, bet patiesībā tas zinātniekiem vēl ir milzīgs jautājums, vai tā patiešām ir. Bet pats svarīgākais – psoriāze nelīp. Šai sakarā gan esmu piedzīvojusi nievājošu sabiedrības attieksmi…
Pagājušajā vasarā biju Sočos, ar māsu un viņas ģimeni atpūtāmies pie baseina, un, protams, biju tērpusies peldkostīmā, bet vietējie cilvēki pavadīja mani ar bailīgiem skatieniem, rādīja ar pirkstiem… Toreiz tiešām sajutos kā cirka klauns, bet, padomājot ar vēsu prātu, viss, ko es varu par to bilst – neizglītotība. Totāla! Mūsdienās, kad visiem ir viedtālruņi, kuros var sekundes laikā ieiet mātē gūglē, un pēc bildēm visu ko atrast un izlasīt – tas pat šķiet nepiedodami! Iegūglē, un tev nebūs jārāda ne uz vienu ar pirkstu! Domāju, ka tagad man ir tas vecums, kad vairs tik ļoti necepos par to, ko nevaru iespaidot… Vispār jau man ir paveicies. Man ir kājas, man ir rokas, es varu skriet, darīt, es varu dzīvot ar pilnu krūti.
Protams, esmu retoriski jautājusi – kāpēc tieši man tā noticis, bet citiem viss dzīvē ir tik labi?!
Bet, pati sevī meklējot atbildes uz šiem jautājumiem, esmu nonākusi tikai pie vienas atbildes: ar ko tu, Indra, esi tik īpaša, lai tas nenotiktu ar tevi? Nu ar ko?! Un tas attiecas uz visiem dzīves jautājumiem. Mēs nedzīvojam pasakā, tāpēc nevaram pretendēt uz privilēģijām, nevaram pieprasīt, lai dzīvei nebūtu tieši tādas krāsas, kādas pašlaik ir. Neesmu sapratusi, ko dzīve man ar šo pieredzi vēlas pateikt, bet – varbūt mana misija ir runāt par šo problēmu, aktualizēt to. Manuprāt, labākais, ko varam šādās dzīves situācijās darīt – atrast pozitīvo pusi, nevis cepties.
Jo no tā, ka neaiziešu uz pludmali peldkostīmā, baidoties, ka mani kāds tādu ieraudzīs, psoriāze nepazudīs. Nepazudīs arī, ja neuzvilkšu īsākus svārkus. Jā, cilvēki skatīsies, tas ir normāli, tāpēc uzliec sev uz acīm klapes un dari, ko gribi darīt, un dzīvo, kā gribi dzīvot. Nav jēgas slēpties un liegt sev baudīt pilnvērtīgu dzīvi. Agrāk esmu gulējusi pludmalē ar zeķbiksēm un gājusi jūrā ar kleitu. Tagad drīzāk dzīvoju pēc principa: jā, man ir psoriāze, nu un? Nepatīk, neskaties! Un galu galā – šī nav mirstamā kaite.»
Mīlestība atnāks pati
«Meitenēm, kuras tikko saslimušas ar psoriāzi un kurām nav attiecību, gribu pateikt tikai vienu… Ir tev psoriāze vai nav – šis fakts tavas personīgās kvalitātes nemaina. Tā, visticamāk, ir galvenā lieta, par ko rodas satraukums sākumā – vai izdosies atrast vīrieti. Bet mīlestība nav jāmeklē, jo tikai sēnes mežā var meklēt. Mīlestība atnāks pati. Galvenais – jābūt atklātai, jo to, ka tev ir psoriāze, tāpat ilgi nenoslēpsi. Un normāls vīrietis, kuru tu interesē, pieņems tevi ar visu psoriāzi, jo mīlestības valodas taču ir tik dažādas.
Manā dzīvē tādi vīrieši ir bijuši, tāpēc zinu, ka cilvēks, kurš patiešām būs tavs, tevi mīlēs un gribēs gan ar plus divdesmit pieciem kilogramiem, gan ar mīnus divdesmit pieciem kilogramiem, gan ar psoriāzi… Dzīves partneri tu vari atrast arī tad, ja tev nav kājas vai rokas. Un, ja viņš no tevis aiziet, visticamāk, vaina nav tajā, kā mainījies tavs fiziskais ķermenis, bet kā mainījusies tava domāšana – tu vairs neesi tā, ko viņš iemīlēja.
Un sievietēm ir tāda tendence – sākumā izlikties un pēc tam, netiekot galā ar saviem kompleksiem, kardināli mainīt domāšanu.
Jā, agrāk arī man šķita, ka visi cilvēki mīl ar acīm, ka mīlestībā vispār strādā tikai acis. Bet tā absolūti nav taisnība. Noteicošais ir deguns! Seksuālā ziņā mēs sajūtam savu cilvēku ar degunu, tāpēc, lai cik skaists vīrietis būtu vizuāli, mēs viņam pat virsū neskatīsimies, ja deguns nesajutīs īsto ķīmiju.
Patiesībā attiecības es sāku veidot tikai ar to vīrieti, kurš man pirmais par psoriāzi un plankumiem uz manas ādas nepajautāja – kas tas tāds ir? Jo visi iepriekšējie, ar ko biju gājusi uz randiņiem, vienmēr to taujāja. Manu bērnu tētis Artūrs, lai gan vairs neesam kopā, bija pirmais, kurš to nepajautāja, un par to es viņu cienu. Viņam tas acīmredzot nelikās tik būtiski un svarīgi, bet es pieņemu, ka tādu vīriešu nav daudz.
Savā dzīvē esmu raudājusi tikai divās situācijās – par lietām, kas saistītas ar maniem bērniem, un skatoties filmas. Kad skatos pasaku filmas ar laimīgām beigām, dzīvoju līdzi varoņiem un aizdomājos par to, ka mīlestība dzīvē ir paredzēta visiem, bet ir egoistiski gaidīt, ka tā būs visu dzīvi. Ir jātver tas foršais mirklis tagad un tūlīt. Jā, iespējams, tas beigsies, jā, sāpēs sirds, nākamā mīlestība varbūt neatnāks, bet tu esi piedzīvojusi šīs sajūtas, pazīsti to burvību… Un, ja visiem būtu lemts piedzīvot mīlestību visas dzīves garumā, nebūtu ne filmu, ne seriālu, ne pasaku stāstu, kas pabaro mūsu sirdis.
No otras puses, šie stāsti, iespējams, arī izkropļo mīlestības būtību, jo reizēm mēs varbūt neieraugām mīlestību tur, kur tā tiešām ir, cerot uz balto princi, kas atjās. Tāpēc esmu pārliecināta, ka vienmēr ir jāmēģina! Atzīšos, arī es pati esmu tinderī (iepazīšanās lietotne), paskatos, kādi vīrieši tur apgrozās, ik pa laikam aizeju uz kādu randiņu. Un tad jau redzēs, kas no tā sanāks. Jo galvenais man šķiet – iepazīties.
«Mēs nedzīvojam pasakā, tāpēc nevaram pieprasīt, lai dzīvei nebūtu tieši tādas krāsas, kādas pašlaik ir.»
Esmu pārliecināta, ka inteliģenti vīrieši nepievērš uzmanību tādām lietām kā ādas slimība, bet novērtē iekšējo pasauli. Viņi rūpējas par tevi, iedziļinās tajā, kas tev patīk un nepatīk, pamana sīkumus, piemēram, ik pa laikam mīļi atgādinot: «Nekasies…»
Bet, ja pati būsi ieciklējusies uz savu kaiti un domāsi, ka tādai jau nekas nesanāks, mani neviens negrib, tad tā arī būs. Tieši vajag dzīvot ar domu: esmu seksīgākā sieviete uz planētas! Un tu pamanīsi iekāres pilnus skatienus savā virzienā.»
Indras padomi:
- RŪPES PAR SEJU. Sejas krēmam jābūt labam. Šobrīd lietoju Vichy krēmu, pirms tam – Lancome. Teikšu godīgi, tam es naudu nežēloju, bet zinu, ka arī mūsu pašu Dzintaram un Madarai ir labi krēmi, vienkārši katrai jāatrod savējais. Esmu pārliecinājusies – ja, uzziežot krēmu uz sejas, ir nepatīkama sajūta, sausums vai blīvuma sajūta, nevajag to turpināt lietot. Labāk atdāvini draudzenei, jo, iespējams, viņai šis krēms būs tieši laikā, vai arī izzied uz papēžiem. Es tā daru!
- NĒ VĪNAM. Kopš man ir psoriāze, nelietoju vīnus un dzirkstošo vīnu, jo pēc tam ir izteiktāka nieze, bet, ko esmu pamanījusi, – īstu šampanieti drīkst. Arī, ja vasarā ielocīts kilograms zemeņu, jūtama reakcija, plankumi kļūst sārtāki. Esmu līdzīgus stāstus dzirdējusi arī par tomātiem, bet pašai tā nav gadījies.