Viņa zina gan to, kā jūtas vecāki, kuri audzina un aprūpē bērnus ar funkcionāliem traucējumiem, gan kā jūtas apkārtējie, kas saskaras ar šiem bērniem un viņu ģimenēm, spēj par to reflektēt. Sarunā žurnālam Ieva viņa stāsta, kā mums visiem labāk izprast vienam otru, kļūt vairāk pieņemošiem un atbalstošiem, nekrītot no viena grāvja otrā – no noraidījuma un žēluma vai riebuma pilnas novēršanās līdz glorifikācijai? Neliels ieskats intervijā.
(..) – Vai jūs arī norobežojāties no citiem, kad piedzima Artūrs?
– Jā. Ko tad stāstīsi draugiem? Kad Artūru izrakstīja no slimnīcas, viņu vajadzēja barot ar zondi. Tā izkrita, un man kaut kas bija jādara, lai viņš nenomirtu badā. Jāstumj tā zonde atpakaļ. Jāiemācās, kā viņu aprūpēt. Visu, kā tobrīd bija, nemaz nespēju sākt stāstīt, kad kāds no draugiem apvaicājās, kā mums klājas. Mēs pārcēlāmies dzīvot uz vasarnīcu, lai it kā būtu svaigākā gaisā, bet reāli – norobežojāmies. (..)
– Un tagad spējat mierīgi par to runāt publiski, skaidrot sabiedrībai, kas ar mums katru notiek saskarsmē. Reizēm pat tikai labvēlīga uzmanības pievēršana bērnam ar funkcionāliem traucējumiem publiskā telpā viņa vecākos izraisa agresīvu reakciju. Kāpēc?
– Mammas spēks, kad viņa uzzina, ka bērna traucējumi nav novēršami, ir milzīgs. Tas liek mesties cīņā, kaut ko darīt, kaut ko mainīt. Pati atceros, ka pirmos astoņus mēnešus nekādi nevarēju pieņemt to, ka nav cerību uzlabot Artūra veselības stāvokli. Zīdainītis jau neko daudz nespēj, tāpēc šķita, ka dēls sāks kaut ko vairāk darīt, kad paaugsies. No medicīnas metos pie dziedniekiem un atpakaļ pie ārstiem. Kad vecākiem piedzimst bērns ar invaliditāti, viņi uzzina, kāda ir šī svešvārda reālā daba. In valid (angļu val.) – nederīgs. Lai pieņemtu, ka tev piedzimis kādā mērā nederīgs bērns, bet tu tāpēc neesi nederīgs vecāks, vajadzīgs laiks.
Kamēr ir cerība, ka kaut kas mainīsies, vecāki spēj izdarīt to, par ko agrāk paši nenojauta, ka ir uz ko tādu spējīgi. Bet vienlaikus viņi ir tikpat stipri, cik trausli. Jebkuru skatienu, piezīmi, mēģinājumu palīdzēt var iztulkot pa savam un reaģēt dažādi.
Kādai sievietei vienai bija jānopelna iztika sev un bērnam, tāpēc pa dienu, kad viņa devās uz darbu, mamma deva dēlam miega zāles. Citādi viņš varēja sajaukt tualetes durvis ar logu un izkāpt ārā, izdarīt kaut ko citu dzīvību apdraudošu.
Protams, naktīs viņš modās un ārdījās. Viņa nebija gulējusi mēnešiem ilgi, kad meklēja palīdzību. Var tikai iztēloties, kāda viņa bija saskarsmē ar apkārtējiem. Ap bērna ar invaliditāti pusaudža vecumu vecāki parasti jūtas ļoti noguruši un izsīkuši. Bet tieši tad no viņiem tiek prasīti vēl lielāki resursi, jo bērna līdzšinējām grūtībām nāk klāt pubertātes laika svārstības, kas izpaužas uzvedībā. Tāpēc vecākiem, kas audzina bērnus ar funkcionāliem traucējumiem, ir vajadzīgs regulārs profesionāls atbalsts, kas visos reģionos arvien plašāk pieejams arī deinstitucionalizācijas projektos.
Katrs vecāks, kam ir bērns ar funkcionāliem traucējumiem, savas emocijas piedzīvo citādi, uz āru tas var izpausties kā pašizolācija, noliegums, distancēšanās, arī milzīga agresivitāte, citu vainošana. Nevar prasīt, lai vecāki šādā dzīves posmā izturas empātiski pret pārējiem. Tiem, kas ir blakus vai satiek viņus nejauši, tas arī ir emociju treniņš – nu izturi savas emocijas, nesaki neko vairāk, nepamāci, ja pretim ir agresīva reakcija!
– Kāpēc vecāki, kuru klasē sāk mācīties bērns ar funkcionāliem traucējumiem, bieži sākumā pretojas, bet pēc laika ir pateicīgi, ka tā ir noticis?
– Katra situācija ir atšķirīga. Tas, kāda parastā skolā ir attieksme pret bērniem ar funkcionāliem traucējumiem, lielā mērā atkarīgs no skolotāja attieksmes. Vai skolotājs tic, ka šim bērnam ir vajadzīga šāda izglītība, šāda socializācija, ka viņam ir vieta šajā skolā un viņa traucējumi nebūt nenozīmē to, ka viņš jāizolē no pārējiem. Tad bērnam, kuram ir funkcionālie traucējumi, tomēr saglabāts intelekts un attīstīta emocionālā uztvere, var izdoties labi iekļauties klases kolektīvā. Ja kāds skolā pret viņu sāks izturēties ar necieņu, izteiks piezīmes, klasesbiedri, visticamāk, aizstāvēs. Tad, pateicoties pieredzei, kas gūta kopā ar šo bērnu, pārējie klasesbiedri kļūst empātiskāki, agrāk nobriest. Viņi sāk pamanīt citu realitāti, kas visu laiku ir bijusi tepat blakus.
Ir vērts pavērot, kādi aug brāļi un māsas bērniem ar funkcionālajiem traucējumiem. Tādā ģimenē katru dienu rodas situācijas, kas citiem bērniem liek piedzīvot daudzveidīgas emocijas. Dusmas, skaudību, greizsirdību, ka brālim vai māsai tiek vairāk uzmanības. Viņi iemācās regulēt savas emocijas, tās ikdienā piedzīvojot. Kā jau minēju – jo vairāk mēs piedzīvojam intensīvas emocijas, jo vairāk nobriest mūsu pašregulācijas spējas.
Tāpēc ģimenēs, kur kādam ir funkcionāli traucējumi, bērni kopumā izaug daudz empātiskāki. Viņi spēj būt saprotoši un pieņemt citus, kas ir atšķirīgāki, nesaskaroties ar iekšēju pretestību. Viņiem pieaugušā vecumā nav jāmācās strādāt ar emocijām un reakcijām uz tām, lai neaizskartu kādu, kas izskatās vai uzvedas citādi.(..)
– Tāpat publiskajā telpā nereti ir dzirdams, ka kaut kur iedzīvotāji ir sašutuši par dienas aprūpes centra ierīkošanu bērniem ar funkcionāliem un pieaugušajiem ar garīgiem traucējumiem. Un var jau saprast – cilvēki ar garīgiem traucējumiem, gan bērni, gan pieaugušie, ir neprognozējami.
– Šādās situācijās noraidījumu rada tas, ka atgādinājums par dzīves realitāti, kas var skart katru no mums, katru dienu būs acu priekšā.
Bet garīgi traucējumi un to izpausmes ir ļoti dažādi.
Kad pirms daudziem gadiem strādāju ar bērniem, kam ir ļoti smagi funkcionāli traucējumi, no sociālās aprūpes centra vedu viņus uz konsultācijām pie ārstiem. Kādā medicīnas centrā pie ārsta bija rinda, bet pie pašām kabineta durvīm – brīvs krēsls. Puikam, ko atvedu, galvā bija ķivere, jo viņš mēdza dauzīt galvu pret sienu. Viņš apsēdās uz brīvā krēsla. Kāda sieviete dusmīgā balsī aizrādīja zēnam, ka viņš netiks ielaists bez rindas. Tad puisis pagriezās un iesita šai sievietei.
Cilvēki ar garīgiem traucējumiem lielākoties uzvedas agresīvi, reaģējot uz apkārtējo pausto agresiju, tā ir atbildes reakcija.
Ir pētījumi, kas rāda, ka briesmīgos izplānotos noziegumus veic tie, kam nav garīgu traucējumu. Cilvēki ar garīgiem traucējumiem parasti speciāli un pārdomāti nevienam pāri nedara, jo nespēj plānot, shēmot. Tomēr reizēm viņu reakcijas var būt neadekvātas, to neviens nenoliedz.
Tā kā daudzi bērni un pieaugušie ar garīgiem traucējumiem izskatās un uzvedas dīvaini, visi uzreiz pamana, kad viņi organizēti ierodas uz kādu publisku pasākumu. Rodas bailes – viņu ir daudz, visi tik dažādi, kas nu tagad būs! Bet arī pie tā var pierast.
Tomēr pret bērniem ir pieņemošāka attieksme. Daudziem šķiet, ka tur vēl ir potenciāls: ja dienas aprūpes centrā ar bērnu pastrādās, viņš labāk attīstīsies. Taču, kad redzam pieaugušu cilvēku ar garīgiem traucējumiem, ir skaidrs, ka viņa potenciāls lielā mērā ir tāds, kāds ir. Tāpēc noliegums ir spēcīgāks. Sabiedrībā kopumā valda gaidas – kāds būs katra cilvēka pienesums, kāds citiem no viņa būs labums.
Visu sarunu lasi žurnālā Annas Psiholoģija un Santa+.