Patiess stāsts par autismu jeb bērnu, kas dzīvo savā pasaulē

Tev ir citāds bērns!

Sākumā, izdzirdot to, ka tavam bērnam varētu būt kāda neparastība, slimība, diagnoze, teju ikvienam vecākam pirmā reakcija ir noliegums. Triju bērnu, no kuriem vecākajiem jau ir 20 un 15 gadu, mamma Jana atzīst, ka tas ir dabiski un arī viņa nav izņēmums. Lai gan Jana redzēja un saprata, ka Ādams nelīdzinās citiem gadu vai pusotra gada vecajiem mazuļiem, viņa vienkārši pieņēma, ka bērns ir citāds. Un tas ir tik pašsaprotami. «Dēlam bija trīsarpus gadu, kad sapratu, ka viņš ir atšķirīgs un kaut kas tomēr nav īsti tā, kā vajag,» atceras mamma.

«Viņš nerunāja, tāpēc aizvedu viņu pie neirologa. Kad pirmo reizi bijām pie ārsta, kurš man pateica, ka bērns ir autisks, es piecēlos, paņēmu dēlu, pateicu dakterei, ka viņa pati ir autiska, un izgāju ārā, aizcirzdama durvis.

Aptuveni gadu mēģināju to aizmirst, nedomāt par to, iekšēji cīnījos, jo nevarēju pieņemt. Likteņa ironija, ka tobrīd strādāju saistībā ar labdarības projektu bērniem ar īpašām vajadzībām, bet nevarēju pieņemt, ka man acu priekšā ir šāds bērns. Te gan uzreiz gribu piebilst: to, ka mans bērns atšķiras, protams, jūtu līmenī sapratu no pirmās dienas, taču tad man nenāca prātā meklēt palīdzību un prasīt citiem, kāpēc viņš tāds ir. Ap gada vecumu viņš nesteidzās ne rāpot, ne staigāt, negribēja arī pagaršot papildēdienu. Un pat vēl krietni pirms tam bija pazīmes, kas lika aizdomāties: Ādams negribēja dzimt, salīdzinājumā ar maniem vecākajiem bērniem bija ļoti liels – pieci kilogrami –, tādēļ pēc nesekmīgas dzemdību stimulācijas piedzima ar ķeizargrieziena operāciju. Protams, neviena no šīm pazīmēm nenozīmē, ka bērns būs citāds. Taču jutu, ka manā dzīvē ir ienācis kaut kas citāds nekā līdz šim. Turklāt mana laulība ar vīru un bērnu tēvu izjuka, tieši jaunākajam dēlam ienākot ģimenē. Bija daudz sakritību. Kad vīrs aizbrauca peļņā vien desmit dienu pēc Ādama dzimšanas, sapratu, ka viss beidzies…»

Pagāja vēl gads, un, kad Ādamam bija četrarpus gadu, diagnozi noteica oficiāli. No šoka Jana ar dēlu uz mēnesi devās prom no Latvijas un dzīvoja Šrilankā – prom no visiem un visa. «Tā es aizbēgu no šīs ziņas.»

Nevar sadzīvot ar citiem

«Iemesls, kāpēc pirmo reizi meklēju neirologa palīdzību, bija tas, ka līdz triju gadu vecumam Ādams nerunāja – foršs, citāds bērns, kurš vienkārši nerunā. Arī tas, ka visu laiku kaujas, man šķita likumsakarīgi, jo nerunā un tātad nevar pateikt citiem, ko vēlas. Protams, tolaik cerēju: ja iemācīsies runāt, tad ies dārziņā, kur satiks citus bērnus, atdarinās viņus, un atrisināsies arī pārējās saskarsmes problēmas.» Tagad Jana izgājusi cauri vairākiem posmiem cīņā par to, lai dēls varētu mācīties skolā. Šajā laikā puika mēģinājis apmeklēt vairākus bērnudārzus, kur neveiksmīgas saskarsmes dēļ ar citiem vienaudžiem viņam palūdza aiziet. «Atradām bērnudārzu, kur tika atbalstīta bērnu ar īpašām vajadzībām klātbūtne, un kopā ar asistentu viņš to apmeklēja – tas bija privātais bērnudārzs Knābis. Nezinu, vai tas viņam kaut ko deva un vai vispār bija vajadzīgs, bet tobrīd tāda bija mana pārliecība.»

Citi lasa

Marta Kalniņa

Attiecības

Timmas sieva Sedokova beidzot komentē abu attiecības: Laikam vajadzēs dzert baldriānu…

Marta Kalniņa

Bizness

Uzņēmēja un dziedātājas Tīnas Šipkēvicas mamma Kristīne Līpiņa pieņēmusi smagu lēmumu

Ineta Meimane

Personības

Laura Vizla par pagātni, skaisto dzīvi un Porziņģi: Šo šķiršanos nevērtēju kā zaudējumu

Mamma visu laiku cerēja, ka saskarsmes īpatnības – agresija pret citiem bērniem – pāries un Ādams, satiekot citus bērnus, apgūs saskarsmes iemaņas, un situācija uzlabosies.

«Bet Ādams ir atšķirīgs. Viņš runā, izmantojot nelielu vārdu krājumu, un nepļāpā, bet vienkārši, kad vajag, pavaicā. Viņam raksturīgi atkārtot dzirdētas frāzes, līdz galam neizprotot vārdu nozīmi. Reizēm ar šo frāzi viņš komentē kādu situāciju, kas citiem var šķist smieklīgi,» skaidro Jana. Ādams gan mācījies speciālajā skolā, gan mēģinājis uzsākt skolas gaitas nelielā privātskolā. Mamma atzīst, ka, iespējams, tās ir viņas vēlmes un ambīcijas, kas nepavisam nav vajadzīgas pašam puikam, kuram vispiemērotākā būtu mājmācība, jo viņam ir grūti mācīties klasē ar citiem bērniem. «Nevienam negribu neko pārmest, visi iesaistītie – gan atsevišķi mediķi un pedagogi, gan ministrijas – cenšas iedziļināties un palīdzēt, taču kopumā mūsu valstī situācija ir maz attīstīta un arī sabiedrībā ir par maz informācijas, tā ir nepilnīga par to, kas ir autisms.»

Mamma saprot vislabāk

Jana atzīst, ka citi izmācījušies par mediķiem un zina autisma teorijas, bet viņa ir apguvusi autismu praksē – caur sava bērna dzīves ceļu. Viņasprāt, to nespēj un nevar izprast neviens, kura bērnu tas nav skāris. «Atšķiras, vai diagnoze ir tikai autisms vai arī ir kādi garīgās vai fiziskās attīstības traucējumi. Autisms bez šiem traucējumiem vairāk ir nevis slimība, bet izpausmes veids. Mūsu gadījumā smadzeņu garoza un ķermenis bērnam ir veseli un pilnīgi attīstīti, tāpēc es to sauktu par uztveres atšķirīgumu un hiperjūtīgumu pret apkārtējo vidi un cilvēkiem.

Esmu pārliecinājusies, ka dēls ļoti labi jūt enerģijas, ko, protams, neviens zinātniski nevarēs ne pierādīt, ne izskaidrot. Bet es kā mamma to redzu un saprotu, un, lai cik tas izklausītos jocīgi, man arī ir skaidrs, kāpēc reizēm viņš kādam sit.

Tam ir neredzams iemesls, ko viņš sajūt, bet ko izskaidrot nevar. Tas, protams, neattaisno viņa rīcību, un man ir jādomā, kā līdzsvarot un sevī saskaņot to, ko es saprotu kā māte, ar to, kas ir pieņemams sabiedrībā.» Visgrūtāk ir pieņemt to, ka tavs bērns ir atšķirīgs. «Jāpieņem arī tas, ka viņa dzīves un pasaules izjūta atšķiras no manas un pārējo ģimenes locekļu izjūtas. Tas prasa nemitīgu dzīves, ikdienas organizēšanu, atpūtas un izdevumu plānošanu. Skaidrs, ka ar Ādamu nevaru doties turp, kur dodos ar vecākajiem bērniem. Tas nav iespējams. Protams, ir lietas, ko varam darīt kopā, – braukt uz mežu vai nedēļu dzīvot pie jūras, kur nav citu cilvēku un nav nekādas aktīvu pasākumu programmas. Arī Ādamam ir iemīļotas nodarbes, piemēram, klinšu kāpšana, ko viņš dara ļoti labprāt. Viņam ir īpašas attiecības ar mūziku – viņš klausās, bet, ja dzird mani dziedam, tad gan nevar izturēt, uztraucas un spiež ciet ausis, jo dzird, ka es dziedu ne līdz galam pareizi. Man prieks, ka viņu pieņēma mūzikas skolā, kur ir arī nodarbības bērniem ar īpašām vajadzībām, ceru, ka tur viņam ies labi. Domāju, tas ir tas, kas viņam der, – nav jāpilda programma, jāmācās dzejolīši, ir viens pret vienu ar skolotāju.»

Bez dienas plāna neiztikt

Protams, mamma, kam ir arī jāstrādā un jādzīvo sava dzīve, nevar iztikt bez palīdzības no malas. «Asistenta pakalpojumi ir par maksu, un, ja ir situācija, ka naudas nav, nesaprotu, kāda ir izeja, jo šādu bērnu aprūpi, pieskatīšanu nav iespējams apvienot ar pilnas slodzes darbu,» situāciju skaidro Jana. «Svarīgi, lai asistents ir cilvēks, kuram nav kauns par manu bērnu. Mums bija pieredze ar palīgu, kam nebija īpašas patikas pret bērniem, un tas tomēr traucē. Kaut gan saprotu, ka no asistenta jau nevaru gaidīt mīlestību, viņš mammu neaizvietos un nebūs ģimenes loceklis. Ilgākais, ko varu puiku atstāt vienu, ir divas stundas, bet tas ir tad, ja nav krīzes periods, – pašlaik tas nav iespējams.

Mēs nevaram doties cilvēkos, un viņš nevēlas pamēģināt neko jaunu, grib tikai atrasties ierastajā vidē. Viņš stundām var pievērsties vienai un tai pašai monotonai nodarbei, skatīties sev zināmo TV pārraidi vai spēlēt spēli…

Ja neuzliek planšetē laika limitu, tas var ieilgt bezgalīgi, jo Ādams var neēst, negulēt, pat neiet uz tualeti, kad ir iegrimis nodarbē. Protams, kad ierosinu kaut ko pamainīt, viņš kategoriski protestē, un šīs sarunas nav miermīlīgas – savu protestu viņš izrāda agresīvi, un, kas pie tā nav pieradis, var viegli aizkaitināties. Arī es, protams, reizēm neizturu un lūdzu viņu runāt ar mani pieklājīgi, pateikt: «Nē, paldies!», nevis kliegt. Tas, kā mēs pavadām dienas labajos periodos, – no rīta iepazīstinu viņu ar dienas vizuālo plānu. Kad viņš bija mazāks, tās bija bildītes, kur redzams, ko mēs kad darīsim, tagad tas ir uzrakstīts drukātiem burtiem, jo viņš prot lasīt. Zinot dienas plānu un notikumus, kas sekos cits citam, viņa uztraukums par notikumu maiņu nav tik liels. Skaidrs, ka tad, kad ir mierīgāks laiks, viņš nav tik agresīvs, nesit apkārtējos. Reizēm uz ielas, ja cilvēks neapzināti nāk viņam it kā virsū, viņš var dusmīgi pagrūst pretimnācēju.

Es, protams, atvainojos, skaidroju, ka man ir autisks bērns, taču cilvēku reakcija ir ļoti nežēlīga. Cilvēki parasti uzsprāgst, šausminās, saka, ka esmu izaidusi savu bērnu un ka tādus nevar uz ielas laist…»

Jana atzīst, ka tuvinieki, draugi un paziņas pieņem un sāk saprast, kas ir autiski bērni, bet cilvēki uz ielas joprojām ir īpaši neiecietīgi. «Es par to necepos – lielākā daļa cilvēku ir vērsti uz sevi, savām problēmām, savu dzīvi un citi viņus neinteresē, tā vienkārši ir, un es konstatēju to kā faktu.» Protams, ka Ādams ir daļa no savas ģimenes – jaunākais brālis vecākajai māsai un brālim. Reizēm Jana ilgojas pēc tā, ka viņi paņemtu mazo brāli līdzi uz kādu sporta pasākumu vai kino, taču viņi to nedara, un tas, bez šaubām, ir saprotams. «Man palīdz gan mana krustmāte, gan tētis, gan citi radi, kas var atbalstīt, tā ka, protams, esmu pateicīga, ka man ir šie palīgi. Paldies arī Ketijai, kas kopā ar Ādamu nodarbojas ar klinšu kāpšanu!»

Vides un prāta piesārņojums

Jana ir izvēlējusies nedot savam bērnam tradicionālos medikamentus, uzskatot, ka tie vēl vairāk piesārņotu viņa organismu. Vai autisms ir mūsdienu kaite? Jā, tā ir bijusi arī pirms gadiem, tomēr daudz biežāk sastopama mūsdienu sabiedrībā. Kāpēc? «Iemesli tam ir vides – saražotās pārbagātības un atkritumu, arī pārtikas, ko ēdam, – piesārņojums. Tā kā dabā viss ir līdzsvarā, radot arvien vairāk piesārņojuma, dzimst arvien vairāk bērnu ar hiperjutīgumu pret to. Cilvēki, kuriem, piemēram, ir alerģijas, nespēj panest to, kas ir kaut mazliet kaitīgs. Piemēram, cilvēkam noņem valodas spējas, bet iedod ārkārtīgu jutīgumu pret smaržām, skaņām, garšām, gaismām, vibrācijām utt.

Ezoteriskajā skaidrojumā redzu, ka saņemam to, ko esam pelnījuši, – skolotājus, kas uzņēmušies sev tik grūtu likteni, lai mācītu gan apkārtējos, gan droši vien arī sevi.

Manuprāt, šie abi iemesli ir savstarpēji saistīti un viens otru neizslēdz.» Saka, ka mums dzīvē tiek uzlikta tieši tik liela nasta, ko spējam panest. Kā Janai izdodas pieņemt savu situāciju? «Kopumā esmu pateicīga par to, ka man ir tāds bērns. Ādams mani ir ļoti mainījis – pat vizuāli izskatos citādi! Nesen biju ceļojumā uz dabas spēka vietām Burjatijā, un enerģija bija tik stipra, ka ar to netiku galā. Tas bija tik jaudīgi! Līdzīgi ir arī cilvēku jaudām – ir, kas vairāk, un ir citi, kas mazāk, spēj izsist apkārtējo cilvēku korķus. Arī es gribu to un vēl šito, savu dzīvi iekārtot tā, kā man ir ērtāk, bet katru dienu ir viens cilvēks, kurš mani noliek uz ceļiem, atgādinot, ka tās ir tikai manas vēlmes.

Tie, kuri iet garīgo ceļu, meklējumos pavada dienas un gadus, varētu tikai sapņot par šādu situāciju, kas man māca pacietību un izturību ikdienā.

Citi meklē laimi naudā, mantā, pārbagātībā, un ir forši, ja viņi to tur atrod un viņiem ar to pietiek.»

Palīdzēja garīgais ceļš

Ar laika atstatumu Jana atceras, ka neapzināti tika gatavota šim uzdevumam, jo netīšām kāda grāmata par autismu vai cits informācijas avots nonāca viņas rokās vai bija cita veida nojautas. «Protams, ka negribēju to pieņemt, atzīt un no tā visa tīšuprāt novērsos. Mans vīrs to nespēja izturēt, un viņiem abiem savstarpējas tikšanās tikai nāca par sliktu. Katram ir cits limits, ko var izturēt. Man palīdzēja nevis zināšanas par to, kā apieties ar autiskiem bērniem vai ko tas vispār nozīmē, bet gan tas, ka situācija noveda mani līdz tam, ka sāku savu garīgo ceļu. Patiesībā Ādams dzīvo savā pasaulē, un vienīgais, ko vēlas, – lai viņu liek mierā. Viss pārējais ir manas lietas – mana mācība.»

Raksts publicēts žurnālā MANS MAZAIS  2017. gada oktobrī