Darbs 24 stundas diennaktī
«Manam dēlam Miķelim, kas pasaulē nāca priekšlaikus, ir četri gadi,» PDz stāsta Evita Rozentāle. Viņa izveidojusi sievietēm iedvesmas blogu evitarozentale.lv, kur dalās ar savu pieredzi par dzīvi ģimenē ar bērnu, kuram ir īpašas vajadzības. «Lai gan sākumā šķita, ka dēls attīstīties pilnvērtīgi, ap gada vecumu jau bija skaidrs, ka vairs visu nevar norakstīt uz to, ka viņš ir dzimis priekšlaikus.
Citi lasa
Sākām meklēt iemeslus, un tika noskaidrots, ka dēls pasaulē nācis ar smadzeņu bojājumiem. Pusotra gada vecumā viņam diagnosticēja bērnu cerebrālo trieku, bet pirms pusotra gada dēlam sākās arī epilepsija,» stāsta mamma, kas audzina arī trīs gadus vecu meitiņu. «Miķelis nestaigā, nerāpo, nerunā. Lai gan emocionāli viņš ir attīstīts un saprot, kas ar viņu notiek, fiziski ir pilnībā aprūpējams. Viņam 24 stundas diennaktī blakus vajadzīgs kāds cilvēks. Arī tad, kad viņš guļ, jo Miķelim var sākties epilepsijas lēkme,» skaidro Evita.
Gada izskaņā Evita bija to vecāku vidū, kas kopā ar vairākiem sabiedrībā zināmiem ļaudīm ierakstīja emocionālu videovēstījumu prezidentam. «Mēs negribam izdegt!» paziņoja vecāki. Viņi uzsvēra, ka gatavi darīt visu, lai viņu bērni ar īpašām vajadzībām varētu augt ģimenē. Taču laikā, kad valsts aprūpes iestādēs uz vienu bērnu tiek tērēti 2000 eiro, ģimenes saņem vien minimālu atbalstu, nav sakārtots jautājums par asistentiem, nav pieejams dienas centrs.
Bez atbalsta komandas neiztikt
«Līdzīgi kā daudzas citas īpašo bērnu mammas, arī es esmu uzņēmusies pilna laika aprūpētājas lomu,» saka Evita. «Līdz Miķeļa piedzimšanai strādāju lielā būvniecības uzņēmumā par personāldaļas projektu vadītāju. Esmu ieguvusi maģistra grādu uzņēmējdarbībā, un man svarīga šķita karjera, kuru mērķtiecīgi centos attīstīt,» stāsta viņa. Patstāvīgu darbu Evita strādāt patlaban nevar.
«Valsts atbalsts mēnesī šobrīd ir bērna kopšanas pabalsts 313,43 eiro. Bieži vien mammas šādās situācijās paliek vienas ar īpašajiem bērniem. Ja nav radinieku, kas var palīdzēt, viņām klājas smagi. Liela daļa šādu mammu ir spiestas nonākt mazturīgo un trūcīgo ģimeņu statusā, jo rūpes par bērnu neļauj strādāt, ir jāiztiek ar valsts piešķirto pabalstu,» skaidro Evita. Viņas ģimenē gan tā nav. «Man ir ļoti labs vīrs, kurš pirms pāris nedēļām mani palaida divu dienu ceļojumā uz Barselonu,» saka Miķeļa mamma.
«Lai arī tā ir tikai viena reize gadā, atelpas brīži ir ļoti vērtīgi. Pilnībā atslēgties nav iespējams nekad. Būt par mammu īpašo vajadzību bērnam nozīmē nepārtrauktu darbu,» piebilst viņa. «Kopā ar Miķeli diendienā esmu četrus gadus, bet ir mammas, kuras kopā ar saviem īpašajiem bērniem ir jau 10, 15 un vairāk gadu. Neslēpšu, ir brīži, kad šķiet – tūlīt aizbrauks jumtiņš, tādēļ ir svarīgi, lai būtu atbalsta komanda. Vīrs ik pa laikam paliek mājās ar abiem bērniem un ļauj man iziet ārā, mēs lūdzam un pieņemam palīdzību no saviem vecākiem, kas mūs reizēm palaiž mazā brīvsolī divatā,» saka Evita.
Kas visvairāk ir nepieciešams īpašo bērnu vecākiem? Kādēļ bērnudārzos valda neiecietība pret bērniem ar īpašām vajadzībām? Lasi jaunākajā Privātās Dzīves numurā.