Bērnam ar Aspergera sindromu ir labs intelekts, bet vājas sociālās mijiedarbības prasmes. Svarīgi saprast, ka ar to bērns jau piedzimst. Tas nav nepareizas audzināšanas rezultāts, to nevar izraisīt pārāk ilga sēdēšana pie datora (tā gan var stāvokli pasliktināt), pie tā nav vainojams stress grūtniecības laikā. Neviens pie tā nav vainīgs. Neviens to nevarēja novērst, un tas var notikt katrā ģimenē. Autiskā spektra traucējumu skaits pasaulē pieaug, un zinātniski izpētīta iemesla tam vēl arvien nav.
Tas, ka bērns ar autiskā spektra traucējumiem sabiedrībā uzvedas sociāli nepieņemami, nekādā gadījumā nav vecāku vaina, kā tas nereti var šķist, skatoties no malas. Realitāte ir neapstrīdama – Aspergera sindroma gadījumā cilvēka smadzenes sliktāk apstrādā sociālu informāciju. Šie bērni nav dumjāki par citiem. Gluži pretēji – lasīt un rēķināt viņi nereti prot pat labāk. Bet saprast, kā sazināties un saprast citus, var būt ļoti sarežģīts, tomēr apgūstams uzdevums.
Mazais zinātnieks
Bērni ar Aspergera sindromu visbiežāk sāk runāt laikus vai pat agrāk nekā citi vienaudži. Vārdu krājums var būt plašs, tostarp ar īpatnībām, kuras sākotnēji ir viegli palaist garām. Piemēram, viņi var runāt kā mazi zinātnieki, citējot pat lappusi garus tekstus no grāmatām, citātus no vecāku sarunām vai multfilmām. Būtiski, ka citēšana nenozīmē saprašanu, turklāt tā var notikt absolūti nepiemērotās situācijās.
Bieži vien šie bērni neveido acu kontaktu vai vispār neskatās uz otru cilvēku. Tāpat ir bērni, kuri nelieto žestus. Jau ap gada vecumu viena no problēmas pazīmēm var būt tā, ka zīdainis nenorāda ar pirkstiņu uz viņu interesējošām lietām, kas ir dabisks komunikācijas veids, jo vēlme sazināties ar otru dabiski ir spēcīga vēl pirms valodas attīstības.
Šo cilvēku atmiņa darbojas tehniski. Mazā vecumā tas var šķist smieklīgi vai aizkustinoši, bet problēma ir tajā, ka bērns nevar iesaistīties dzīvā, abpusējā komunikācijā. Ir bērni, kas runā monologā, un īsts dialogs neveidojas. Piemēram, uz jautājumu, kas tev vislabāk garšo, atbilde var būt: «Vai tu zini, ka pirmā dzelzceļa līnija tika atklāta maršrutā Dārlingtona–Stoktona 1825. gadā?»
Sešu septiņu gadu vecumā, kad bērni jau sāk saprast vārdu pārnesto nozīmi, bērni ar Aspergera sindromu valodu joprojām uztver burtiski.
Piemēram, ja kāds saka: «Tu esi mans zelta gabaliņš,», bērns var būt ļoti pārsteigts un atbildēt: «Es neesmu zelta gabaliņš, jo zelts ir metāls, bet es esmu veidots no organiskām vielām.» Šo bērnu runasveids var būt līdzīgs radio diktoram – viņi nerunā ar cilvēkiem, bet drīzāk uz tiem.
Jūt tās pašas emocijas, ko citi
Šo bērnu seja dažādās dzīves situācijās var šķist nemainīga un neatspoguļot nekādas emocijas. Bērns pat var neatbildēt uz smaidu, kas ir skaidrojams ar grūtībām uztvert citu emocijas un uz tām atbilstoši reaģēt. Vidēji ap četru gadu vecumu bērns saprot, ka citi var domāt un just kaut ko citu nekā viņi šajā brīdī, un bērnam ar Aspergera sindromu tas var būt grūti. Viņi var nesaprast pēc balss toņa, sejas izteiksmes, izteikumiem, ka, piemēram, vecāks ir dusmīgs.
Tajā pašā laikā Zane Kronberga uzsver, ka šiem bērniem un arī pieaugušajiem ir jūtas un viņi jūt emocijas. Viņi ir spējīgi sirsnīgi mīlēt, pieķerties, būt greizsirdīgi, sajūsmināti, sērot, just aizkaitinājumu vai kaunēties. Sliktākais, ko mēs varam izdarīt, – pieņemt, ka, ja bērnam ir nekustīga seja vai ja viņš neko nesaka, tad viņš neko nejūt. Speciāliste min līdzību ar nedzirdīgu cilvēku, kurš nesaklausīs vaidu, ja kādam sāp, bet, ja šo informāciju nodos viņam uztveramā veidā, piemēram, uzrakstot, viņš sapratīs un būs spējīgs just līdzi un palīdzēt, ja tas būs nepieciešams.
Grūtības uztvert sociālo situāciju
Piecu sešu gadu vecumā, atnākot uz bērnudārzu, bērns visbiežāk izprot apkārt notiekošo. Piemēram, viņš redz, ka viena audzinātāja izskatās nogurusi un izvēlas iet parunāties ar otru. Bērns ar Aspergera sindromu to nenovēro un situāciju var saprast pilnīgi aplami. Šie bērni vadās pēc loģikas likumiem, bet emocijas un izjūtas nepakļaujas likumiem, vismaz ne vienmēr.
Septiņgadnieks ar autiskā spektra traucējumiem var pieiet klāt smēķējošam vīrietim uz ielas un sākt lasīt lekciju par smēķēšanas kaitīgumu, jo viņš ir izlasījis par to bukletā.
Bērns šajā situācijā neredz neko nepieņemamu. Vēl viens piemērs varētu būt septiņgadnieks, kurš tramvajā mammai skaļi pajautā, kāpēc priekšā sēdošā tante ir resna. Tā ir adekvāta rīcība trīsgadniekam, bet ne septiņgadniekam, skaidro psiholoģe.
Ierobežotas intereses un iztēle
Visiem bērniem ir spēles, rotaļlietas un grāmatas, kas interesē vairāk un kas mazāk, bet bērniem ar Aspergera sindromu var būt tikai dažas aizraušanās, un tajās viņi mēdz iedziļināties līdz vissīkākajām detaļām. Viņiem var būt ļoti grūti pievērsties citu cilvēku interesēm vai pārslēgties uz citu nodarbi. Piemēram, ja bērnam patīk poniji un viņš ar tiem spēlējas, bet ciemos atnāk draudzene, kura piedāvā spēlēt dakterus, tipiski attīstīts bērns visbiežāk piekritīs un spēlēsies kopā ar draudzeni. Savukārt, ja bērns ar Aspergera sindromu ir aizrāvies ar ponijiem, viņam būs ļoti grūti pārslēgties uz cita bērna interesēm un pielāgoties.
Ir tēmas, kas bērnus ar Aspergera sindromu bieži vien interesē vairāk, piemēram, skaitļi. Jau agrā vecumā viņi var zināt no galvas reizrēķinu, Latvijas ceļu karti un attālumus starp pilsētām. Īpaša interese var būt arī par elektrību vai dažādiem mehānismiem. Viņus patiesi interesē, kā darbojas lietas, un viņi vēlas ievākt pēc iespējas vairāk informācijas par viņus interesējošu tēmu, kas viņus padara gandrīz par staigājošām enciklopēdijām.
Viņi nespēlē dakteros, veikalos vai skolās, kas vēl vairāk apgrūtina sociālo mijiedarbību ar citiem bērniem. Priekšroka tiek dota funkcionālām nodarbēm, piemēram, kaut kā būvēšanai. Zane Kronberga vecākiem iesaka par attīstošām spēlēm neuzskatīt tikai puzles, burtus un ciparus, bet dauzīties ar bērnu sniegā, braukt ar ragaviņām, kāpt kokos, spēlēties ar lellēm un dinozauriem, kopā gatavot ēst, iet garās pastaigās, sacerēt muļķīgus skaitāmpantiņus vai kopā tīrīt māju. Tas viss ir attīstoši, turklāt ne tikai bērniem ar Aspergera sindromu.
Tieksme pēc rutīnas
Specifiskas bērna intereses vecākus visbiežāk īpaši nesatrauc, bet tieksme pēc rutīnas un šo bērnu grūtības pielāgoties pārmaiņām var būt patiesi apgrūtinošas. Piemēram, pat divgadnieks ar Aspergera sindromu var atteikties no iešanas pastaigā, ja tā nenotiek pa ierasto maršrutu. Ir bērni, kuriem ir ļoti grūti mainīt apģērbu, mainoties gadalaikam, jo viņu galvā ir ļoti skaidra shēma un plāns, kā lietām jānotiek, piemēram, ka, dodoties ārā, jāvelk cimdi, cepure un šalle.
Plāns B neeksistē, un jebkuras pārmaiņas izraisa ļoti lielu trauksmi. Piemēram, ja istabā tiek veikts remonts, bērns var atteikties tajā iet iekšā, jo tā, viņaprāt, ir cita istaba. Lielas grūtības var piedzīvot vasarās, kad bērnudārzos ir apvienotās grupiņas un mainās audzinātājas. Var sākties panikas lēkmes, jo bērni vairs nesaprot, kur atrodas.
Daudziem bērniem ar autiskā spektra traucējumiem ir ļoti ierobežota ēdienkarte. Ir bērni, kas ēd tikai viena veida ēdienu. Piemēram, ja tas ir jogurts, tad tikai vienas krāsas un konsistences, no konkrēta iepakojuma, bet, ja tam pašam jogurtam mainās iepakojums, bērns var no tā atteikties. Tie var būt tikai vienas formas makaroni vai vienas krāsas ēdiens, piemēram, tikai sarkanas zupas, un citas krāsas zupas nav ēdamas.
Saasinātas vai pavājinātas maņas
Ļoti daudziem bērniem ir saasināts dzirdes jutīgums. Lai to būtu vieglāk iztēloties, Zane Kronberga aicina iedomāties, ka visas skaņas, kas šobrīd ir dzirdamas telpā, ieskaitot pulksteņa tikšķēšanu, kādas ierīces darbošanos u. tml., ir kā radio, kam ir uzgriezts maksimālais skaļums. Ja mūsu smadzenēs sociālais filtrs ir attīstīts, tad, lai cik liels būtu troksnis, mēs kā primāro dzirdam cilvēka balsi. Cilvēkiem ar Aspergera sindromu šī filtra nav vai tas ir ļoti pavājināts, viņi vienlīdz skaļi dzird visu, pat monitora dūkoņu vai galda piederumu džinkstēšanu. Īpaši mokošas vietas šiem bērniem ir sporta zāles, ēdnīcas, stacijas, jebkuri pasākumi, kuros skaņas pastiprināšanai tiek izmantoti skaļruņi.
Tas, ko bērns šādos brīžos jūt, ir fiziskas sāpes ausīs, un, ja viņš krīt gar zemi aizspiežot ausis, tā nav viņa kaprīze, bet gan mēģinājums pārtraukt ciešanas.
Izmainīta var būt taustes sajūta, piemēram, ļoti nepatīkamas sajūtas var rasties, pieskaroties mālam vai līmei. Tāpat taustes sajūta var būt pavājināta. Nereti par šiem bērniem sūdzas, ka viņi ir agresīvi un žņaudz citus bērnus, bet, izpētot situāciju tuvāk, atklājas, ka bērns ir priecīgi skrējis kādam pretim un to apskāvis, bet darīja to krietni spēcīgāk, kā tas ir ierasti bērnam ar neizmainītu taustes sajūtu.
Ir bērni, kas ir nejūtīgi pret sāpēm vai aukstumu, un tas ir ļoti bīstami. Var būt arī pretēji – sāpju sajūta var būt ļoti saasināta. Piemēram, āda var būt tik jutīga kā laikā, kad esam guvuši saules apdegumu. Un, ja esam apdeguši saulē, ir pilnīgi dabiski, ka negribam vilkt vilnas džemperi vai nevēlamies, lai kāds mūs ņem klēpī un samīļo, un tam nav nekāda sakara ar to, cik ļoti mēs mīlam otru cilvēku.
Neievērot līdz pat bērnudārzam
Smagākus autiskā spektra traucējumus parasti pamana jau agri, bet Aspergera sindroms bieži vien paliek neievērots līdz pat bērnudārza vai skolas vecumam. Īpaši, ja bērns ģimenē ir vienīgais. Vecāki var pat priecāties, ka viņiem mājās ir maziņš zinātnieks, kurš sēž un rēķina, nevis blēņojas. Jo augstāks ir intelekts, jo lielākas ir bērna spējas esošās grūtības kompensēt, un, kamēr sociālā vide nekļūst pārāk sarežģīta, bērns bieži samērā veiksmīgi tiek galā. Savukārt skolā vai dārziņā bērns sastop bērnu grupu, kurā ir jāiekļaujas, mainās režīms un prasības pielāgoties kļūst daudz aktuālākas.
Kas un kā diagnosticē?
Diagnozi parasti nosaka psihiatrs, bet visbiežāk viņš papildus gribēs arī citu speciālistu, piemēram, psihologa, logopēda, neirologa, atzinumus, jo vairākām diagnozēm dažādas to izpausmes var būt līdzīgas un pārklāties. Ja, izlasot šo rakstu, vēlaties konsultēties ar speciālistu, droši var vērsties gan pie bērnu psihologa, gan ģimenes ārsta, kurš sniegs tālākus norādījumus. Ja sindroms jau ir diagnosticēts, kā ļoti palīdzošu Zane Kronberga min ABA metodi (Applied Behaviour Analysis jeb lietišķās uzvedības analīzi) un konsultācijas pie bērnu psihologa, kurš strādā ar autiskā spektra traucējumiem bērniem.
Kā vecāki var palīdzēt?
- Dienas režīms un veselīgs dzīvesveids (t. sk. ierobežots laiks pie ekrānierīcēm).
- Ieteicams iepriekš saplānot dienu. Ja ir gaidāms kaut kas jauns, tas ir īpaši jāpārrunā. Talkā var ņemt attēlus. Jāņem vērā, ka, ja kaut kas strauji mainās, bērnam ir nepieciešams laiks, lai pielāgotos. Piemēram, ja ir nopirkta jauna jaka, sākumā to var parādīt, ļaut tai pieskarties. Tad var jaku pakarināt uz krēsla un ļaut bērnam pierast pie tās attālināti, pierast pie jakas smaržas. Tad var patrenēties uzvilkt un novilkt, kam var sekot uzvilkšana, pastaigāšana jakā piecas minūtes un novilkšana.
- Ja ir zināms, ka, kaut kur dodoties, tur būs daudz cilvēku, pārdomā, vai bērns ir jāņem līdzi. Ja ir plānots remonts, kurā kaut kas tiks urbts vai zāģēts, iespējams, bērnu uz to dienu var aizvest pie vecvecākiem. Tāpat var apdomāt skaņu izolējošo austiņu lietošanu. Ja ir liels jutīgums pret gaismu, iespējams, ikdienā palīdzošas var būt saulesbrilles.
- Runāt tieši. Parasts piecgadnieks pasmiesies, ja teiksiet: «Tavā atvilktnē drīz sāks čūskas dzīvot!», un sapratīs, ka tas bija norādījums sakārtot atvilktni. Savukārt bērns ar Aspergera sindromu to var uztvert burtiski un atvilktnei metīs līkumu vai pat baidīsies iet iekšā savā istabā. Lielākiem bērniem ir noderīgi mācīt metaforu nozīmi, jo ikdienā no tām nav iespējams izvairīties.
- Konkrēti mācīt, kas jādara, iedodot skaidru situācijas aprakstu, pasakot priekšā. Šie bērni ir spējīgi mācīties un apgūt jaunas prasmes un iemaņas, taču viņiem ir vajadzīga palīdzība.
- Ja bērnam jau ir sensorā pārslodze un viņš raud, ir sarāvies čokurā, pirmkārt, viņu nevajag pārslogot ar vēl vairāk stimuliem – nelasām morāli, nerunājam par daudz un par ātru. Nomierināt var klusums un miers. Un tikai pēc tam soli pa solim var izskaidrot, kas notika. Tas, kas no malas var izskatīties kā dusmu lēkme, autiskā spektra traucējumu gadījumā bieži ir baiļu lēkme.
Svarīgi! Tuvāko gadu laikā, mainoties diagnostikas vadlīnijām, Aspergera sindroms no medicīniskās terminoloģijas pazudīs un gan pavisam smagi, gan viegli autiskā spektra traucējumi tiks apzīmēti ar kopīgo jēdzienu autiskā spektra traucējumi. Tomēr sindroma nosaukumu ir vērts paturēt prātā, jo tieši pēc šiem atslēgvārdiem ir iespējams atrast noderīgu informāciju.
Ģimenes pieredze
Stāsta Anita Didaite Denija (19), Rolanda (9), Janeka (6) un Mārča (4) mamma:
«Janeks sāka runāt tikai četru gadu vecumā, turklāt krievu valodā, kurā ģimenē neviens nerunā. Viņam nepatīk jaunas drēbes un lielas grūtības sagādā pat gultasveļas maiņa, tāpēc esmu iemanījusies no rīta izmazgāt gultas veļu, lai vakarā tā pati gultasveļa būtu atpakaļ gultā. Arī bērnudārzā gāja ļoti grūti – neviens nesaprata krievu valodu, viņš kategoriski atteicās piedalīties pasākumos, dzimšanas dienu svinībās un sporta nodarbībās.
Bērnudārzā neviens neieminējās, ka viņam varētu būt Aspergera sindroms, tomēr draudzene ieteica doties pie psihologa un veikt testus, ko arī izdarīju.
Kad tika noteikta Aspergera sindroma diagnoze, nokārtojām arī invaliditāti. Pirms trim mēnešiem nomainījām bērnudārzu. Esošajā dārziņā strādā audzinātājas, kas ir apmācītas darbam ar autiskā spektra traucējumiem, un Janeks tur ir ļoti labi iejuties. Viņš izpilda audzinātāju norādes, izbauda zīmēšanu, rotaļājas ar bērniem, ir sācis pat rakstīt un pilnībā pazīst krāsas, kas iepriekš viņam nepadevās. Papildus dārziņam Janeks apmeklē arī mākslas skolu un kopumā ir ļoti patstāvīgs puika.»
Iesaka Zane Kronberga
Noderīga informācija un literatūra
- Latvijas Autisma apvienība, www.autisms.lv
- BKUS Autisma kabinets, www.autismsberniem.lv
- www.autismspeaks.org
- www.researchautism.net
- Kristīna Bārneta Dzirksts. Mātes stāsts par audzināšanu, ģenialitāti un autismu, 2015, Zvaigzne ABC
- Elena Notboma 10 lietas, kas jāzina par bērniem ar autismu, 2008, Pētergailis
- Vanda Vaclava Bērni, kuriem ir autisms un Aspergera sindroms. Ikdienas praktiskā darba pieredze, 2012, Velku biedrība
- Bū Hejlskovs-Elvēns Bez kliedzieniem, kodieniem, sitieniem. Kā pozitīvi ietekmēt uzvedību? Ceļvedis darbam ar cilvēkiem, kuriem ir autisms, uzvedības un citi funkcionālie traucējumi, 2017, Velku biedrība
- Роджерс, Доусон, Висмара Денверская модель раннего вмешательство для детей с аутизмом, 2016
- Sally J. Rogers, Geraldine Dawson An Early Start for Your Child with Autism: Using Everyday Activities to Help Kids Connect, Communicate, and Learn, 2012
- Deborah Fein, Michelle A. Dunn Autism in Your Classroom. A General Educator’s Guide to Students with Autism Spectrum Disorders, 2007
- Ronnie Young Asperger Syndrome Pocketbook, 2009
- Julia Moor Playing, Laughing and Learning with Children on the Autism Spectrum. A Practical Resource of Play Ideas for Parents and Carers, 2008