Artūrs nomira 16 gadu vecumā. Visu mūžu viņam pietika ar bērnu redeļu gultiņu, lielāks viņš neizauga
ILZE DREIFELDE ir psiholoģe, mākslas terapeite, supervizore, kampaņas Cilvēks, nevis diagnoze eksperte. Kad pirms 25 gadiem pasaulē nāca viņas dēls Artūrs, Ilze bija 22 gadus veca sieviete, kura neko nezināja par skarbo dzīves realitāti, kas sākas, kad piedzimst bērns ar smagiem funkcionāliem traucējumiem. Tādus bērnus kā Artūrs dēvē par klusajiem eņģeļiem. Tagad Artūrs dzīvo tikai viņas gaišu skumju pilnās atmiņās, bet Ilzes dzīve turpinās.
Foto: no personiskā arhīva
Pirmajā darbadienā sociālās aprūpes centra Ezerkrasti bērnu nodaļā piedzīvoju tik spēcīgas emocijas, ka gāju uz vannas istabu un ilgi vēmu.
Viņa zina gan to, kā jūtas vecāki, kuri audzina un aprūpē bērnus ar funkcionāliem traucējumiem, gan kā jūtas apkārtējie, kas saskaras ar šiem bērniem un viņu ģimenēm, spēj par to reflektēt. Kā mums visiem labāk izprast vienam otru, kļūt vairāk pieņemošiem un atbalstošiem, nekrītot no viena grāvja otrā – no noraidījuma un žēluma vai riebuma pilnas novēršanās līdz glorifikācijai?
– Ko jūs izjūtat tagad, pēc visa pārdzīvotā, satiekot uz ielas vecākus ar bērnu, kam ir redzami funkcionāli traucējumi?
– Neko īpašu. Manī nemostas spēcīgas emocijas. Tas drīzāk ir stāsts par to, kāpēc es rakstīju grāmatu. Ja godīgi, nevienu neinteresē ne tas, kā mēs katrs iegāžamies savās dzīves bedrēs, ne izmisums un ciešanas, ar ko sastopamies. Katram savu bēdu pietiek, lai vēl sekotu līdzi tam, kā klājas citiem. Bet visus interesē, kā citi tiek laukā no bedrēm. Ja ir pieredzes stāsts par kādu lielāku bedri, no kuras izdevies tikt ārā, interese arī ir lielāka. Tad cilvēks lasa vai klausās un pārdomā – vai es šo pieredzi varētu pielāgot, ja man gadītos kaut kas līdzīgs? Varu teikt no savas pieredzes – no dziļas izmisuma bedres var tikt ārā arī tad, ja piedzimst bērns ar ļoti smagiem funkcionāliem traucējumiem. Ir iespējams tikt līdz brīdim, kad tas vairs nesāp. Artūrs nomira 16 gadu vecumā. Viņš nekad nesāka runāt, kustēties, sēdēt, patstāvīgi ēst. Visu mūžu viņam pietika ar bērnu redeļu gultiņu, lielāks viņš neizauga. Man tas vairs nesāp, atceros šo savu dzīves posmu kopā ar dēlu ar gaišām skumjām.